Opgeven is Geen Optie
Vermoeidheid in balans
Als
ik in november 2006 al bijna twee jaar ziek ben, vraagt de lerares van mijn
oudste
zoon
Milo hoe het is om een papa met kanker te hebben. 'Ik wist niet zo goed wat
ik
zeggen moest, papa, want ik merk eigenlijk niks aan jou.' Het was
voor mij een
bevestiging
dat ik goed op weg ben.
Mijn naam is
Ik heb lymfeklierkanker. Non-Hodgkin.
In 2005 heb ik negen chemokuren gehad en in 2006 nog eens vijf omdat het weer
terug was gekomen. Ik heb een vorm van kanker die voortdurend met chemo's moet
worden behandeld, maar ik hoop dat hij na de serie in 2006 een paar jaar weg
blijft. Je wordt namelijk ongelooflijk moe van die kuren en als ik moe ben
dringt de kanker steeds nadrukkelijker door in mijn gedachten. En dat maakt mij
nog vermoeider. Kanker vreet aan je lijf, je omgeving en je geest. Daar zul je
tegen moeten vechten. Ik heb daarom een paar dingen bedacht en gedaan, die
ervoor zorgen dat de kanker minder vaak op de voorgrond treedt. Ik heb mijn
ziekte een plaats gegeven en daardoor ruimte voor mezelf en anderen weten te
bedingen.
Al sinds mijn twintigste ben ik
topsporter en ik train 10 tot 14 uur per week voor de triatlon. Rust, reinheid
en regelmaat bepalen mijn leven. Doe ik dit niet, dan verval ik tot chaos, tot
een ongezond leven en zie ik alles zwart-wit. Sport brengt rust en zorgt voor
een goed, gelukkig en gezond leven. Maar sport heeft mij meer gebracht. Ik heb
erdoor geleerd hoe ik met de vermoeidheid van mijn ziekte om kan gaan en hoe ik
de balans tussen lichaam en geest steeds weer kan herstellen. Een mens is in
balans als hij aandacht besteedt aan zijn geestelijke vermogens en tegelijk
werkt aan zijn lichamelijke kwaliteiten. Ook als kankerpatiënt.
Verwaarloos één aspect en je verliest de balans. Maar het
omgekeerde is ook waar: versterk er één en het andere aspect
wordt ook sterker. De trainingen ben ik gaan gebruiken om mijn lichaam terug te
krijgen op het niveau van vóór de chemo. Door deze aanpak heb ik
gemerkt dat het mogelijk is een goed, gelukkig en gezond leven te leiden met
kanker. Ik heb er veel voor moeten doen, maar er ook veel voor
terug gekregen.
Dit artikel gaat over vermoeidheid bij
kanker. Ik wil laten zien hoe ik ermee omga in de hoop dat het voor velen
mogelijk is om die zware en allesoverheersende vermoeidheid een stukje te
verlichten en misschien zelfs weg te nemen. Is het niet meteen, dan wel op
termijn. Mijn verhaal is niet gebaseerd op onderzoek. Wel op ervaring.
Drie
aspecten van vermoeidheid bij kanker.
Kanker en de behandeling ervan slopen
het lichaam. Het is dan ook heel logisch om een vermoeid lijf te hebben. Dat
wordt door iedereen geaccepteerd. Dat is jammer, want toegeven aan vermoeidheid
is meegaan in het proces van aftakeling en dat is niet de bedoeling. Daarom moet
je van die vermoeidheid af, ook als je zoals ik geen sporter bent. In de
afgelopen twee jaar heb ik mijn motto 'Opgeven is Geen Optie!' eerst gebruikt
in de strijd tegen kanker en toen tegen vermoeidheid.
De sociale aspecten van vermoeidheid
liggen minder voor de hand. Ik vertaal ze maar even door te stellen dat je
omgeving je regelrecht je graf in praat, als je niet uitkijkt. Dat is zeker
niet zo bedoeld, maar het is ongewild wel het resultaat. Zorg er daarom voor
dat je normaal leeft. Wat je terugkrijgt is een omgeving die je als normaal
behandelt. Da's wel zo fijn!
Kanker heeft een verwoestende werking
op de geest. Kanker zit 24 uur per dag tussen je oren. Je gaat er mee naar bed
en je staat er mee op. Ook dat klinkt heel bekend, maar waarom zou je kanker je
hele leven laten vergallen? 2 uur per dag is meer dan genoeg!
Fysieke
vermoeidheid.
Veel patiënten realiseren zich
niet dat ze met een passieve houding hun vermoeidheid eerder versterken dan
doorbreken. Rust is belangrijk, maar bewegen eveneens. Een goed herstel is de
juiste balans tussen bewegen en rust. Tussen lichaam en geest.
Tijdens mijn behandelingen slaap ik
gemiddeld 10 uur per dag, soms 11 uur. Normaal is dit ongeveer 7 tot 8 uur.
Normaal sport ik 10 tot 14 uur per week. Tijdens mijn behandelingen sport ik
nog maar 8 uur per week. Het is tijdens de eerste dagen van mijn behandeling
beslist geen pretje om op de fiets te stappen. Maar elke keer als ik van de
fiets afstap, na een uurtje rustig fietsen (ik train louter voor het herstel en
het behoud van mijn conditie), voel ik me uitstekend en voor een deel hersteld.
Ik sport, ik drink veel (water) en ga direct weer over op het rusten. Ik
herstel de balans. Ook al voel ik me lichamelijk zo moe als een hond, ik laat
mijn geest over mijn lichaam regeren en mij op die fiets zetten. Rustig begin
ik dan te trainen.
Dat is heus niet gemakkelijk. Vaak
vloek en scheld ik mezelf moed in om de fiets te pakken, of om een stukje te
gaan zwemmen. Hardlopen is zelfs nog wat lastiger. Maar het werkt wel.
Dit geldt voor mij, maar hoe zit dit
met andere patiënten?
Als je een uitstekende conditie hebt,
is het mogelijk om 8 uur per week te blijven trainen. Als je over een minder
goede of slechte conditie beschikt, is dit onverstandig, maar ook dan is het
goed om wat te trainen. Trainen kan iedereen. Noem het desnoods bewegen. Zelfs
met een slechte conditie. Het is altijd mogelijk een uurtje te wandelen, een
half uurtje te zwemmen of bij mooi weer een uurtje te fietsen met een heel
lichte versnelling. Het kan zijn dat je denkt dat je niet eens in staat bent te
wandelen, maar geloof me, dat is na 5 minuten weg. Je bent lekker buiten, je
zwemt lekker, of je fietst en je voelt de wind door je haren waaien. Wanneer je
geen ervaring hebt met dit fenomeen, weet dan dat er hele goede programma's zijn
om je te begeleiden. Het beste initiatief dat ik ken is de
Stichting Tegenkracht, de Stichting voor Kanker en Sport. Bedacht door een
sportende kankerpatiënt en begeleid door professionals. Voor iedereen met
kanker maken ze aangepaste programma's. Ook voor mensen met een slechte
conditie en juist die hebben er alle belang bij.
Ik krijg door sporten het positieve
gevoel dat ik tot veel in staat ben. Ik ben voor een bepaalde tijd even geen
patiënt. Als bonus krijg ik uit mijn omgeving allerlei positieve
opmerkingen en signalen en word ik eigenlijk als een volstrekt normaal
functionerend persoon behandeld. En dat is precies waar ik als
kankerpatiënt voor moet zorgen en zoveel mogelijk naar moet leven. Ik zou
het verschrikkelijk vinden als ze me als een patiënt gingen behandelen.
Dat zou voor mij betekenen dat ze me niet meer serieus nemen. Ze moeten net zo
doen tegen mij als anders en dat bereik ik alleen maar door zelf ook te doen
zoals ik normaal doe. Ik heb met de kracht van mijn geest het biologische
aspect van de vermoeidheid doorbroken en als bonus een positieve omgeving
gekregen. Hierdoor zijn alle drie de aspecten: lichaam, geest en
omgeving,
in zijn geheel op een hoger plan
gebracht.
Vermoeidheid en omgeving
Het sociale patroon is dat
kankerpatiënten thuis zitten en hun ziekte 'dragen'. Toen ik op 8 januari
2005 met mijn vrouw het AMC binnenwandelde, kwam ik
Als ik me lichamelijk niet laat
vloeren, krijg ik positieve reacties uit mijn omgeving. Dat is
één manier om op sociaal niveau de vermoeidheid te bestrijden.
Maar er is meer op dit terrein. Als voorbeeld neem ik het belangrijkste in mijn
leven: mijn gezin.
Wat ik voor mijn vrouw en kinderen wil
betekenen beschrijf ik in mijn artikel Opgeven is Geen Optie: over verstand
versus gevoel. Het is van groot belang dat hun balans niet wordt verstoord. Ik
ervaar dat als mijn plicht en als mijn missie. Mijn kinderen moeten over 20
jaar tegen mij zeggen: 'Vertel eens, pa, jij hebt toch kanker? Wij hebben daar
eigenlijk nooit veel van gemerkt.' Dan heb ik het goed gedaan.
Toen ik in maart 2006 aan Milo vertelde
dat de kanker was teruggekeerd en ik weer behandeld moest
worden, was zijn reactie: 'Krijg je dan weer wit haar?' Hij heeft bij kanker
het beeld van wit haar! Dat is namelijk het enige wat mijn kinderen er vorig
jaar van hebben gemerkt. Ik vind dat erg belangrijk. Als ik voor een
behandeling naar het ziekenhuis moet, doe ik dit nadat ik de kinderen naar
school heb gebracht. Als ik niet naar het AMC moet, doe ik dat namelijk ook.
Het AMC wacht maar even, mijn kinderen niet. Als mijn kinderen 's avonds
thuiskomen ben ik er ook weer. 'Ben je wat slaperig, papa.' Ja, maar de
volgende ochtend breng ik ze naar school en ga weer op de fiets naar mijn werk.
Zoals altijd.
Het mag misschien vreemd lijken om dit
als kankerpatiënt te doen tijdens je behandelingen, maar het is van het
grootste belang om voor jezelf, maar zeker voor je gezin, alles zo normaal
mogelijk te houden. Er gaat al zoveel aandacht naar jou uit. Houd dit beperkt.
Bedenk dat je er niet beter van wordt als zij zich ellendig voelen omdat jij je
ellendig voelt! Wanneer zij zich prettig voelen, word jij er namelijk beter van.
De glimlach van een kind doet je beseffen dat je leeft en wilt leven! Een
cliché, maar wel waar.
Ik hoor thuis in een sociale
gemeenschap. Natuurlijk ten eerste in mijn gezin. Maar ook bij mijn vrienden en
vriendinnen, in mijn werk, in mijn sport en sinds ik ziek ben, in Alpe d'HuZes,
de stichting die fondsen werft voor KWF door te fietsen tegen kanker. In die
sociale gemeenschap ben ik normaal. En eis ik het op om als zodanig behandeld
te worden. Dat is niet altijd makkelijk. Zeker niet in de eerste dagen van een
behandeling. Maar zoals mijn grootvader zei: 'Als je een uur ellende hebt, moet
je aan het moment daarna denken.' Natuurlijk heb je als kankerpatiënt wel
eens een hele dag ellende, of een paar dagen, maar dan is mijn antwoord in de
geest van mijn grootvader: 'Denk aan de dag daarna.' Die is altijd minder erg
en vaak alweer mooi. Als ik mijn eerste behandeldag tegemoet ga en het AMC
binnenwandel, denk ik stilletjes bij mezelf: 'Vandaag zo normaal mogelijk doen,
Peter, morgen gaan we weer verder'. Er worden mij in totaal 11 verschillende
medicijnen toegediend. Dan voel je je echt niet geweldig. Maar ik word er niet
beter van als anderen zich hierdoor ook vervelend gaan voelen. Ik
word er wel beter van als mijn vrouw, mijn kinderen en mijn dierbaren zich
normaal gedragen. Ook als ik de ellende in mijn lijf voel! Ik denk aan het
moment daarna en acteer, in de wetenschap dat het straks beter is. Daardoor
wordt het moment leefbaar en mooi.
Vermoeidheid van de geest.
En dan komen we bij de geest. Misschien
wel het lastigste aspect van de vermoeidheid. Mijn geest moet er immers voor
zorgen dat 'Opgeven Geen Optie' wordt. Als je je laat bepraten door je omgeving
dat je je zo moe voelt dat je nergens toe in staat bent, dan komt dat door
geestelijke vermoeidheid. Het gezegde luidt: 'Een gezonde geest in een gezond
lichaam'. Hoe vreemd het ook klinkt voor iemand met kanker, maar je kunt je
lichaam wel degelijk gezond maken en daar vaart je geest wel bij. Alleen moet
de geest wel als eerste aan de gang, de geest moet het lichaam in actie
brengen.
Velen zeggen dat ik makkelijk praten heb met
mijn karakter. In hun ogen ben ik zo geboren en dan gaat het vanzelf. Mooi
niet. Ik heb geen makkelijk praten. Ook voor mij geldt dat ik ogenblikkelijk
besef dat ik kanker heb als ik wakker word en dit gaat door tot ik weer in
slaap val. Daartussen zitten 16 uur en in die tijd doe ik er alles aan om de
kanker niet meer dan een uurtje of twee per dag mijn leven te laten vergallen.
Da's wel genoeg, lijkt me.
Maar hoe
doe ik dat?
Als ik 's ochtends
wakker word, verzorg ik mijn kinderen, want dat deed ik vroeger ook. Ik ga
vervolgens naar mijn werk. Want dat deed ik vroeger ook. En ik sport, want dat
deed ik vroeger ook. En tijdens mijn behandelingen? Dan sport ik ook. Als ik
train voor de triatlon, is het van belang beter te worden op alle drie de
onderdelen: zwemmen, fietsen en hardlopen. Ook hier is sprake van een balans
tussen lichaam en geest. Deze balans is het vierde onderdeel van de triatlon.
Je beoefent immers drie sporten op topniveau en hier is meer voor nodig dan een
beetje techniek, veel tijd voor trainen en plezier in sporten. De hele dag ben
je moe, want als je uitgerust bent, begin je weer met de trainingen. Wanneer je
werkt aan het hardlopen is het van belang het zwemmen en fietsen
niet te verwaarlozen, maar het is niet altijd leuk om voor 4 uur op de fiets te
stappen als die hardlooptraining van anderhalf uur nog in je lijf zit. Dat is
althans wat je denkt. En hier ik moet mijn geest een lesje leren. Mijn lichaam
is allang uitgerust, die training zit alleen nog tussen mijn oren. Veel zaken
voel je aan, maar sommige moet je weten. Door mijn ervaring weet ik dat mijn
lichaam uitgerust is en aan de volgende training kan beginnen. Deze ervaring
zet ik in om mijn geest tot rust te brengen. Het werkt, echt waar.
Is dit makkelijk voor mij? Nee, maar
het is de opdracht die ik mezelf stel. Is dit moeilijker voor anderen?
Misschien, maar is er een alternatief? Je mag best af en toe de voegen uit de
muren vloeken en schelden. Je mag best af en toe de tranen de vrije loop laten.
Ook als je kinderen erbij zijn. Ze weten dat ik ziek ben en ze zien soms ook
mijn tranen. Kanker verbergen doen we gelukkig niet meer. Maar ik heb ook een
plicht en die ligt bij het gelukkig maken en houden van mijn kinderen en van
mijn vrouw. Het aardige is dat de noeste arbeid op dit vlak een positief effect
op mij als kankerpatiënt heeft. Misschien toch een vorm van eigenbelang?
Epiloog
Door te werken aan mijn lichaam en
geest en in het ziekteproces de balans te zoeken tussen bewegen en rust, heb ik
de fysieke, sociale en geestelijke aspecten van vermoeidheid doorbroken. De
balans tussen lichaam en geest biedt mij een goed, gelukkig en gezond leven.
Ook met kanker. Lichaam en geest varen er wel bij dat ik sport, beweeg en aan
de gang blijf. Net als altijd. Minstens zo belangrijk is echter dat ook je
omgeving er wel bij vaart. Versterking van een van de drie leidt tot
versterking van de andere twee. Tot mijn grote verbazing past de omgeving zich
aan mij aan.
Zolang ik maar 'gewoon' doe, doet mijn
omgeving dat ook en daar voel ik me beter bij!
Opgeven is Geen Optie!