Opgeven is Geen Optie
Kinderen met kanker
Toen Joey vorig jaar september doodging aan een hartstilstand, was de hele turnvereniging
van mijn zoontje Milo geschokt. Joey was pas 14. Op die leeftijd hoor je nog niet dood te
gaan, het is oneerlijk, je bent nog veel te jong. Toen mijn ouders hoorden dat ik kanker had,
vonden ze mij ook nog veel te jong. Op dat allereerste moment, in januari 2005, was nog niet
duidelijk wat ik voor kanker had en ik zal wel niet de enige zijn geweest die schrok en dacht
dat ik binnen de kortste keren dood zou zijn. Mijn vorm van kanker blijkt ongeneeslijk te zijn,
al kan ik er heel oud mee worden. Mijn bedoeling is om de 87 te halen, de leeftijd van mijn
grootvader.
Ik was 44 toen ik te horen kreeg dat ik kanker heb en daarmee moest leren leven. Ik heb twee
kinderen, twee jongens en moest het hun vertellen. Ik wil dat ze alles weten, maar ik wil ook
dat ze een onbezorgde jeugd hebben, ook al heeft hun vader kanker. Behalve vader ben ik ook
kind. Mijn vader en moeder leven sinds januari 2005 met een kind met kanker. Ook hun
moest ik vertellen dat ik kanker heb, maar ik wil dat ook zij desondanks een onbezorgd leven
leiden. Dat is lastiger.
Toen de huisarts mij op 7 januari 2005 op mijn vaste telefoon thuis belde, pasten mijn ouders
op de kinderen. Hij vroeg naar mij en vervolgens of hij me op een mobiel nummer kon
bereiken. Mijn moeder is een vaste klant in de gezondheidszorg en sloeg meteen aan: ‘Een
huisarts belt niet zomaar op vrijdagmiddag 5 uur voor een mobiel nummer. Hier is iets
ernstigs aan de hand.’ Vijf minuten later kwam mijn vrouw Marjolijn thuis en gingen mijn
ouders ongerust terug naar huis. Weer 5 minuten later belde ik mijn vrouw en zei dat ik naar
het ziekenhuis onderweg was en dat mijn bloed niet goed was. Te veel leukocyten. Ik wilde
heel graag dat ze meeging, want ik wist meteen dat het foute boel was. Na de eerste controle
in het ziekenhuis belde ik om half negen ’s avonds mijn vader en moeder en vanaf dat
moment was hun leven, net als dat van mij, verdeeld in de periode voor 7 januari 2005 en de
periode daarna.
Mijn ouders moeten zien te leven met de wetenschap dat hun kind kanker heeft. Wanneer ik
voor een behandeling in het ziekenhuis lig, heeft mijn moeder een slechte dag. Veel tranen,
ook wanneer ik niet echt veel ellende heb. Maar het blijft een dag waarin ik voor 100% met
mijn ziekte bezig ben en niet even ‘normaal kan doen’, de kanker een rotschop kan geven,
zodat die niet het grootste deel van mijn dag vergalt. Ook mijn moeder wordt dan hard
geconfronteerd met de ziekte van haar kind. Haar machteloosheid geeft mij ook een
machteloos gevoel. Ik kan aan haar verdriet eigenlijk niets veranderen. Voor mezelf kan ik
veel aan en ik kan veel relativeren, maar haar
machteloosheid kan ik bijna niet beïnvloeden.
Mijn vader is een binnenvetter, introvert. Je hoort hem niet. Bijna niet. Maar als je hem hoort
is het ook meteen overweldigend. Dan ontploft hij en is intens verdrietig en huilt. Ook hij is
natuurlijk met mij bezig en dat voel ik heel goed. Toch denk ik dat hij op de een of andere
manier beter bestand is tegen mijn ziekenhuisbehandelingen dan mijn moeder, al maakt het
zijn angst om mij te verliezen er natuurlijk niet minder
om.
Mijn vader en moeder waren boven op de Alpe d’Huez aanwezig bij de presentatie die ik
samen met
sponsor Informatica gaf.
Het was de eerste keer dat ze meemaakten dat ik optrad voor Alpe d’HuZes en het was
geweldig. Ik was nog meer op dreef dan anders door hun aanwezigheid en tegelijk kon ik de
emotie niet wegslikken. Wat waren ze trots. Maar wat waren ze ook verdrietig, want ik weet
dat ze er alles voor over zouden hebben gehad om daar niet te hoeven zitten. Dan had hun
zoon immers die oneerlijke ziekte niet gehad en was het onderwerp triatlon nummer 275 of
300 geweest. En toch weet ik niet wat ik liever had gewild. Het leven is onomkeerbaar en
daarom is het antwoord op deze vraag niet te geven. Wel is voor mij duidelijk dat ik door
zulke presentaties, die andere mensen inspireren tot een Goed, Gelukkig en Gezond leven met
kanker, een rijkdom in mijn leven heb zien komen, die ongekend is voor mij, maar ook voor
veel anderen met kanker of met dierbaren met kanker. Daar moeten ook mijn ouders hun
kracht uit putten. Daarin zit ook voor hen een goede manier om hun verdriet een plaats te
geven en hun angst weg te nemen. Het leven is veel te mooi om het te laten vergallen door
kanker.
Maar er is nog een andere manier om als ouder om te gaan met kanker. Een krachtiger en
mooiere manier. Dat heb ik geleerd van kinderen. Mijn eigen kinderen, maar ook kinderen om
me heen. Die leven niet met angst. Ze zijn misschien wel ziek, maar morgen weer beter en
dan gaan ze weer leuke dingen doen. Laat me vertellen
hoe het werkt.
Ik sta versteld van de kracht die ik ontleen aan mijn kinderen. Daarmee sta ik, ook in de dagen
dat de behandeling op zijn zwaarst is, met plezier in het leven. In geval van twijfel aan de
goede afloop van mijn ziekte kijk ik even naar Jaron en Milo, als ze al in bed liggen. Na een
paar minuutjes is de twijfel weg: dit wil ik nog veel langer meemaken. Dit geef ik nooit op! Ik
denk aan mijn grootvader en voel me verbonden met zijn bestaan. Het was een zwaar leven en
niet eenvoudig voor hem. Uiteraard door geheel andere omstandigheden dan de mijne, maar
het voelt ongeveer hetzelfde: cijfer jezelf weg en leef voor een ander. Ik leef voor mijn
kinderen en zal ze zien opgroeien. De pijn druk ik weg. Die innerlijke kracht is sterker dan de
fysieke aftakeling die kanker veroorzaakt. Vreemd? Ja, maar de enige mogelijkheid voor mij
om er doorheen te komen. Die kracht komt voor mij van het leven en niet van iets als religie.
Als ik op 87-jarige leeftijd het loodje leg zullen die jongens weten waar ik voor sta en wat ik
heb willen doen. Ik wil een vader zijn op wie ze trots kunnen zijn, die iets bijzonders heeft
gedaan.
Dat is niet altijd zo geweest. Ik heb er wel eens anders tegen aan gekeken. Ook met de sterke
overtuiging dat ik het goed deed. Maar ik zat fout. Laat me even teruggrijpen op de eerste
periode van mijn
vaderschap.
Ik behoor tot de groep vaders die van de eerste dag af beweren dat hun kinderen het
belangrijkste zijn in hun leven. Voor je kinderen doe je alles, zet je alles aan de kant en ga je
door muren heen. Toch? Ik behoor tot de groep vaders die veel zegt, maar weinig deed.
Wanneer puntje bij paaltje kwam en op het werk werd gevraagd om voor dag en dauw
aanwezig te zijn, want er was een zeer belangrijke meeting, dan was ik er. Dan vroeg ik
Marjolijn de kinderen niet alleen uit de crèche te halen, maar ze er ook naar toe te brengen.
Als je dat vraagt, zeg je eigenlijk dat je collega’s belangrijker zijn dan je kinderen. In een
handomdraai schuif je vrouw en kinderen aan de kant voor je werkgever. Fout noem ik dat nu,
want die meeting kan natuurlijk ook een uurtje later en zo niet, dan maar zonder jou.
Gedreven door het ik, door het individualisme en het liberalisme, stel je je eigen geluk voorop
en je kinderen op het tweede plan. Voor carrièreperspectieven of de tweede leg.
Het ik staat voorop, maar op het moment dat je in moeilijkheden komt merk je dat er niemand
is om op terug te vallen. Niemand om kracht aan te ontlenen. Ik had het geluk dat mijn vrouw
en kinderen er nog voor me waren. De kracht van je vrouw is prachtig en heel erg belangrijk
en nodig. De kracht van je kinderen is spiritueel, is ongekend, dringt door tot in de diepste
vezels van je ziel en geeft steun. Op ieder moment. Wat je dan merkt is dat wij volwassenen
wel heel erg veel hebben afgeleerd en ons zelf in moeilijkheden brengen, juist als we eruit
proberen te komen. Het wordt als het ware tijd voor een herexamen! Deze keer met de
kinderen als docent.
Mijn twee jongens zijn nu 9 en 12 jaar. Schitterende mannen, elk met hun eigenaardigheden.
Beide jongens zitten nog op de basisschool en doen het goed. Af en toe hebben ze een steuntje
in de rug nodig met leren. Van mij, maar natuurlijk ook van Marjolijn. Het voorbereiden van
de toetsen die op hen af komen, kunnen ze niet zelf plannen en dan hebben ze wel wat
ouderlijke sturing nodig, maar voornamelijk gaat het goed. Ook qua gezondheid is het prima
gesteld met ze. Sterk, gezond, nooit ziek en met veel
leven in hun donder: echte jongens.
De oudste, Milo, is turner. Topturner. Hij traint 4 keer per week 3,5 uur en doet er thuis nog
het nodige aan kracht- en lenigheidsoefeningen bij. Hij heeft zich ten doel gesteld hoog te
eindigen op de ranglijst in Nederland en realiseert zich dat je dan moet trainen, afzien en
doorzetten. Niets gaat vanzelf in het leven en zeker dit niet. Natuurlijk projecteer ik mijzelf in
hem en wil ik het ook zien, maar hij doet het echt zelf. Milo is een binnenvetter en verschilt
daarin van mij, maar hij geeft nu al zijn leven een aparte invulling. ‘Het gaat erom dat ik het
heb gedaan en niet iemand anders’. Hij laat zien,
zonder angst, waar hij goed in is.
De jongste, Jaron, is judoka. Of hij ook zo hoog gaat eindigen is nog onzeker. Natuurlijk is hij
er zelf wel van overtuigd. Dat spreekt voor zich. Mooi was het Amsterdam-toernooi. Hij was
in zijn gewichtsklasse clubkampioen geworden en zou via het Amsterdam-toernooi wel even
doorstoten naar de kampioenschappen van Noord-Holland. De teleurstelling was dan ook
groot toen hij na 1 gewonnen en 2 verloren partijen weer naar huis mocht. De laatste partij
was spannend en toen heeft hij goed gevochten en veel weerstand geboden. Maar zijn
tegenstander was gewoon sterker. Uiteraard heb ik hem getroost en hem duidelijk gemaakt dat
hij echt goed gevochten had. 1 partij terecht verloren, 1 door overmacht verloren en 1 terecht
gewonnen. En Jaron zag het weer zitten met de volgende
kampioenschappen.
Kinderen zijn altijd in staat om de mooie kant van het leven te zien. Nooit gedreven door
negatieve gevoelens, altijd de blik vooruit. Waar hebben wij, volwassenen, het laten liggen?
Waarom kijken wij vaak naar de donkere kant van het leven? Zelfs kinderen met kanker zijn
eigenlijk nooit ziek. Een van mijn verpleegkundigen vertelde ook met kinderen te hebben
gewerkt. Op de dag dat ze afgetapt werden met chemo zei een van de jongetjes: ‘Vandaag ben
ik ziek, hoor Derk, maar morgen ben ik weer beter, hoor.
Dan gaan we weer spelen.’
Waar hebben wij het laten liggen? Ook kinderen met kanker gaan dood. Te vaak. Maar toch
zijn ze altijd opgewekt en blij. Hun kwaliteit van leven is ongekend, tot op het laatste
moment. Ik heb het Goed, Gelukkig en Gezond leven met kanker verzonnen en pas het nu toe.
Maar eigenlijk heb ik het gewoon afgekeken van kinderen. Kinderen praktiseren het al heel
lang en leren het ons. Het geeft heel veel kracht en dat geeft hoop. Hun kracht en hoop stralen
uit naar volwassenen, ook naar hun ouders. Hoe verdrietig het soms ook is dat hun kind dood
gaat.
Toen ik kort geleden aan Milo vroeg of hij zich realiseerde dat ik ook wel eens dood kon gaan
aan kanker, was zijn reactie kort en duidelijk: ‘Nee!’ Ik ben dat ook niet van plan, was mijn
antwoord, maar er gaan veel mensen dood aan kanker.
‘Ja, maar jij niet!’. En zo is het.
Kinderen verliezen vriendjes aan kanker. En soms aan andere ziekten of door ongelukken. Dat
is afschuwelijk. Toen Milo zijn turnvriendje Joey verloor aan een hartstilstand was hij diep
onder de indruk. Verdrietig en tegelijkertijd in een onwerkelijke wereld. Pas de volgende dag
kwam er een opmerking: ‘Ik heb nog nooit iemand gekend die dood is gegaan, papa.’
Kinderen horen niet dood te gaan. Maar weet je wat kracht geeft en wat zo ongekend sterk is:
de kinderen die blijven leven. Op de herdenkingsdienst van Joey waren zeker 500 mensen,
misschien wel 600 en hiervan waren er zeker 400 kind. Intens verdrietig, helemaal kapot.
Zeker de turnvriendjes van Joey. Nadat hij was weggereden van de turnzaal, waar de dienst
werd gehouden, naar het crematorium Westgaarde, even verderop, ging iedereen nog even aan
de gang. Binnen een half uur waren de turnvriendjes vrolijk en uiterst actief in de turnzaal.
Geen toestel was veilig voor ze. Dollen, lachen, met ogen dik van de tranen, maar opgewekt
kijkend naar een video van Joey en vervolgens zijn oefeningen nadoen. Ik weet zeker dat
Milo hier sterker uit komt dan hij erin is gegaan. Dat is kracht putten uit emotie! Maar dat is
ook zin geven aan de dood van Joey.
Dat is wat kinderen doen en dat kunnen wij volwassenen
ook.
Wij kunnen dat door de ballast van een deel van onze opvoeding overboord te gooien en niet
meer te denken vanuit onze angst, maar vanuit onze kracht. Vanuit onze kracht maken we met
onze fantasie geweldige kwaliteiten los. Deze kwaliteiten heeft iedereen en moet iedereen ook
laten zien. Pas dan is het mogelijk om geweldig te leven, of zoals ik dat noem, Goed,
Gelukkig en Gezond te leven met kanker. Vanuit deze kracht wordt het ook mogelijk voor
ouders om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met een kind met kanker. Zie hoe je kind
geniet, gelukkig is, met vriendjes speelt en ongekend veel plezier maakt. Je kind maakt
dagelijks iets fantastisch van zijn of haar leven. Doe dat ook en vergeet de momenten van
ellende. Als je die benadrukt, regeert de angst en wordt
het leven een hel.
Marianne Williamson heeft haar prachtige gedicht Our Deepest Fear geschreven door naar
kinderen te kijken. Ik ben er van overtuigd. Ze hoefde het
alleen maar op te schrijven.
Our deepest fear is not that we are inadequate,
Our deepest fear is that we are powerful beyond measure.
And as we let our light shine, we give others permission to do the same.
As we are liberated from our own fear, our presence
liberates others.
En over 10 of 20 jaar word ik grootvader. Voor een nieuwe injectie jeugdige moed en
improvisatievermogen. En pas in 2047 sterf ik, op mijn
87e.
Opgeven is geen
optie!