Opgeven is Geen Optie

Samen leven met kanker

Kanker krijg je nooit alleen. Dat krijg je met je vrouw of man, je kinderen, je ouders, je vrienden en vriendinnen. Kanker krijg je met je dierbaren. Het leven van de patiënt verandert drastisch, maar dat van zijn dierbaren ook. Op een andere manier, maar soms net zo intens en soms met een langere nasleep. Het klinkt hard, maar wanneer de patiënt is overleden, moeten de dierbaren verder. Jaren, maar soms een heel leven. Dat is moeilijk en soms ondraaglijk.

Op mijn 44^e kreeg ik lymfeklierkanker. Ik ben nu 49 en leef al weer bijna 5 jaar met kanker. Met mij leven heel veel mensen. Daar zorg ik voor, want ik ben niet graag alleen. Samenleven maakt mij sterker en motiveert me om mijn ziekte te overwinnen. Daar waar andere mensen soms kracht putten uit het geloof heb ik graag mensen om me heen die me door de moeilijke momenten helpen en me zo nu en dan bemoedigend toespreken.

Het is mijn overtuiging dat ik zo normaal mogelijk moet functioneren zodat mijn omgeving me als een normaal persoon blijft beschouwen. Soms ben ik even patiënt (wanneer ik voor een behandeling het ziekenhuis in moet), maar in de meeste gevallen ben ik dat niet. Dan ben ik de vader van twee schitterende zoons en echtgenoot van een prachtige vrouw, werk ik bij een mooie organisatie (De Nederlandsche Bank), ben ik ambassadeur van Alpe d’HuZes en heb ik een stel fantastische vrienden en vriendinnen. Het mooie is dat ik vanuit al deze groepen positieve signalen krijg over de wijze waarop ik met mijn ziekte omga en ik krijg ook zo nu en dan te horen hoe knap ze het vinden dat ik doe wat ik doe. Ik zeg dat niet om op te scheppen, maar om aan te geven hoe essentieel het is dat ik zo nu en dan een schouderklopje krijg. Dat voelt gewoon goed. Iedereen heeft op zijn tijd een schouderklopje nodig.

Om zo normaal mogelijk te doen, ondanks mijn kanker, heb ik een paar handvatten bedacht. Ten eerste is het van groot belang om te weten wat je grootste motivatie is om te overleven. Bij mij zijn dat mijn twee zoons. Er is geen sterkere motivatie voor mij te bedenken dan die twee schitterende rotjongens. Ikzelf heb tot mijn 22^e een sterke band gehad met mijn grootvader. Toen hij overleed heb ik mij twee dingen voorgenomen. Ten eerste dat ik het hem na ga doen om ook 87 te worden en ten tweede dat ik ook grootvader word. Dat is mooi, heel erg mooi. Je geeft door wat van belang is en je bent er beter toe in staat dan de ouders van je kleinkinderen om de doodeenvoudige reden dat het filter van de jaren des onderscheid duidelijker heeft gemaakt wat van belang is en wat niet. Mijn grootvader kreeg je niet gek en dat maakte hij aan me duidelijk. Vaak zonder te spreken en soms door oneliners die staan als een huis en waar ik dagelijks aan refereer. De mooiste vind ik nog steeds zijn uitspraak over afzien: ‘Als je een dag ellende hebt, moet je aan de dag daarna denken!’ Het lijkt me geweldig om deze wijsheden door te geven aan mijn kleinkinderen.

Nu kan ik wel zo normaal mogelijk doen en zo proberen het leven van met name mijn vrouw en kinderen ook zo normaal mogelijk te laten verlopen, helemaal lukt dat natuurlijk niet. Laat ik, vanuit mijn gezichtspunt gezien, eens een subjectieve inschatting maken van de impact van mijn kanker op het leven van mijn vrouw.

Toen ik op 7 januari 2005 een telefoontje van mijn huisarts kreeg en hoorde dat mijn bloedwaarden niet goed waren, wist ik meteen dat het fout zat. Marjolijn suste me en zei dat het waarschijnlijk mee zou vallen. Gek genoeg was ik even de sombere van ons tweeën en zij de optimistische. Maar het werd leven met kanker voor mij en samenleven met een partner met kanker voor Marjolijn.

Doordat de chemokuren me weinig nadeel bleken te berokkenen, leefden we er aanvankelijk rustig op los. Ik ging 9 keer eens in de 3 weken op maandag naar het AMC, kreeg mijn medicijnen en ging op dinsdag weer aan de slag. Marjolijn zei op een bepaald moment letterlijk tegen me: ‘Ons leventje wordt er minder door bepaald dan dat van je vader en moeder.’ We gingen gewoon door met de dingen die we belangrijk vonden, al was de prioriteitenlijst danig overhoop gehaald en was het een stuk eenvoudiger om vast te stellen wat belangrijk is in het leven en wat niet, dan voor 7 januari 2005. In feite gold dat ook nog voor ons beiden tijdens de tweede serie chemokuren in 2006. Het waren 5 behandelingen, meestal op maandag, eens in de 5 weken en ook toen ging ik op dinsdag gewoon weer aan het werk. Op 1 januari 2007 was de kanker helemaal weg en wij als een kind zo blij: ‘Zo, dat is achter de rug en nu maar hopen dat het langer weg blijft dan in 2005.’ Die kans leek groter, want ik had een volledige remissie (wat betekent dat er geen kanker meer is te ontdekken) en in 2005 had ik een partiële remissie (de tumor is gedeeltelijk opgeruimd en groeit hopelijk erg langzaam aan). Op 18 oktober 2007 bleek de kanker toch weer teruggekeerd te zijn en dat was een dreun voor me. Maar Marjolijn was nog niet echt van haar stuk gebracht: er lag nog een medicijn klaar en uit ervaring weet ze dat ik me daar wel doorheen knok. De echte klap kwam pas voor haar toen op 31 januari 2008 bleek dat dit nieuwe medicijn helemaal niet geholpen had. Voor mij was dat trouwens ook het moment waarop ik me realiseerde dat het leven eindig is. Nu was het enige wat restte een stamceltransplantatie en daar waren we beiden bang voor. Voor ons ging nu gelden dat de 15% kans op overlijden door deze behandeling, 85% kans op overleven betekende. Ons perspectief en dan spreek ik oprecht van óns perspectief, was omgedraaid: de kans op overlijden werd met deze behandeling de kans op overleven. En daarmee kwam ook de pijnlijke vraag bij Marjolijn naar boven of ze de kerst gezellig met z’n vieren zou vieren met een genezen echtgenote en vader, of als weduwe met twee zoontjes. Ineens drong de werkelijkheid zich hard aan haar op en sloeg de angst toe. Hoe kun je hiermee omgaan?

Dat is een goede vraag. Er zijn diverse spelers in het geding: Marjolijn, de kinderen, ik, mijn ziekte en mijn behandeling. Wanneer speelt wie de hoofdrol? Het traject naar genezing in 2008 was geplaveid met voetangels en klemmen. We begonnen met 3 zware chemokuren van 4 weken met steeds 5 dagen opname in het AMC, daarna volgde een autoloog stamceltransplantatietraject (met gebruik van mijn eigen stamcellen) en tot slot de klap op de vuurpijl: het donortraject. De eerste delen zijn zwaar, maar daar trekken we ons wel doorheen. De kuren zijn zwaarder dan normaal, maar ik herstel zeker. Geen twijfel mogelijk. Maar die donortransplantatie is van een andere categorie. Ik kan nog zo sterk zijn, maar als de donor niet met mijn lijf overweg kan, heb ik gewoon een probleem en sterf ik. Met angst dachten we beiden aan eind augustus. Marjolijn waarschijnlijk nog meer dan ik. Gek genoeg werd ik steeds rustiger naarmate de datum dichterbij kwam. Waarschijnlijk omdat ik erg ziek was, steeds meer vertrouwen kreeg in mijn nieuwe arts Henk Lokhorst (wat natuurlijk kwam doordat ik hem steeds sprak en me duidelijk werd hoe groot zijn ervaring is) en me realiseerde dat het onafwendbaar was. Marjolijn staat, zoals alle partners van kankerpatiënten, toe te kijken hoe het verloopt en ze kan er geen invloed op uitoefenen. Ze heeft tegelijk ook te maken met een gezin. In ons geval twee opgroeiende jongens met intensieve sporthobbies. Als ik er niet ben, moet zij ze 4 keer naar turnen en 4 keer naar judo brengen en weer ophalen. Ook moet ze haar werkgever tevreden zien te houden. Natuurlijk heeft hij er begrip voor, maar om iets van haar werk te maken is het voor haar gewoon een verloren jaar. Ze is er regelmatig niet en er zijn altijd mensen die het nodig vinden er een opmerking over te maken. Bovendien heeft ook Marjolijn ontspanning nodig en ze wil er een sociaal leven op nahouden. Ga er maar aan staan. Is dat allemaal mogelijk? Nee, natuurlijk niet! En toch zal het moeten en toch doet ze het.

Natuurlijk probeer ik haar zo goed en zo kwaad als het gaat bij te staan door erover te praten en haar gerust te stellen met mijn positieve houding en sterke conditie. Maar soms zie ik haar, en soms in tranen, in gedachten wegzinken en ik weet dat het een machteloze strijd is die ze voert. Een strijd waar nog maar weinig mensen bij stil hebben gestaan. Op haar reageren is voor mij vaak gissen en ik sla de plank ook wel eens grondig mis. Dan doe ik de verkeerde dingen en zeg ik iets wat niet goed valt. Dat mag ik niet afschuiven op mijn ziekte. Dat mag je doen als je een paar weken, of een paar maanden ziek bent, maar niet, zoals in mijn geval, wanneer het 4 jaar duurt. Dan is het doodeenvoudig ook je verantwoordelijkheid als patiënt om rekening te houden met je omgeving. Zeker met je partner en je kinderen.

Ook als je erover leest, blijkt er nog maar weinig bekend te zijn over wat je eraan kunt doen als de partner van een ernstig zieke beslopen wordt door doodsangst en machteloosheid. Toch denk ik dat er het een en ander aan te doen is, al is het niet zaligmakend en zeker niet de totale oplossing, laat staan voor iedereen. Laat ik een poging wagen ook hier enkele handvatten te formuleren.

Als mijn partner haar vrienden en vriendinnen laat zien dat ze kwetsbaar is en tegelijkertijd sterk en dat ze haar angst probeert te overwinnen, zullen ze haar steunen. De kracht om dat te laten zien zal uit haarzelf moeten komen. Maar dan treedt er een soortgelijk effect op als bij een patiënt die zo normaal mogelijk doet. Ik vertrouw heel veel op dierbaren in de strijd van een partner met kanker. De omgeving gaat ook haar dan als normaal beschouwen en geeft haar een schouderklopje. En zoals de patiënt sterker wordt van schouderklopjes, zo wordt de partner van de patiënt dat ook. Daar ben ik van overtuigd. De fysieke, psychische en sociale aspecten van het leven met iemand met kanker kunnen elkaar versterken of, vice versa, verzwakken. Door haar gedrag niet al te veel aan te passen aan haar zieke partner en dat is wat mijn vrouw heel goed doet, blijft ze als persoon zoveel mogelijk overeind en dat dwingt respect af bij haar omgeving. Dat respect gebruikt ze weer om de volgende dag door te komen en zo gaat het verder. Is dat gemakkelijk? Nee, maar het is wel noodzakelijk. Er is immers geen alternatief.

Als je je als partner te veel aanpast in je gedrag, vervreemd je van je omgeving en zul je uiteindelijk merken dat je steeds meer vrienden kwijt raakt. Het laat zich raden welk effect dat heeft op een mens. Marjolijn leidt haar leven en is daarmee een enorme steun voor me. Ze komt met haar sterke karakter goed door de ergste momenten. Wat niet wegneemt dat ook zij haar zwakke momenten heeft en af en toe de handdoek in de ring gooit, maar ook voor haar geldt, net als voor mij: je mag best af en toe verdrietig zijn, maar niet te lang! Dat is een uitspraak van een goede vriend die het weten kan: sinds een paar jaar kan hij niet meer lopen, maar dat is dan ook het enige wat hij niet meer kan.

Wat voor een partner minstens zo belangrijk is als het ‘zo normaal mogelijk doen’ is het hebben van een krachtige motivatie in het leven. Om door mijn ziekte heen te komen denk ik veel aan mijn kinderen en ik trek veel met ze op. Ik put kracht uit hun spiritualiteit en heb me voorgenomen om als grootvader met de kinderen van mijn kinderen te kunnen omgaan. Zoals ik met die reus van een grootvader heb geleefd, van hem heb geleerd en veel met hem heb gesproken en gelachen. Iedereen heeft een motivatie in het leven. Zoek naar die motivatie van jezelf en bijt je erin vast. Opgeven van die motivatie is Geen Optie!

Dit geldt voor mij als patiënt, maar dit geldt ook voor partners van patiënten. Een krachtige motivatie en veel positieve impulsen leiden je door je dagen heen. Met positieve impulsen bedoel ik vooral doorgaan met je normale leven en mooie en belangrijke dingen blijven doen. Positieve impulsen zorgen er voor dat de kanker niet 24 uur per dag in je hoofd zit. Zoals ik altijd zeg: 1 uur per dag is meer dan genoeg, de andere 15 uur dat ik wakker ben zijn voor mij en niet voor de kanker. Uiteindelijk komt die ziekte aan zijn einde en kan de rust langzaam weer keren. Dan zet je je normale leven ook weer voort. De lijn wordt niet of slechts voor een deel onderbroken. Er genezen gelukkig heel veel mensen van kanker. Ruim 50% tegenwoordig. En bedenk ook dat heel veel mensen die niet genezen, heel lang kunnen leven met kanker en heel veel momenten hebben waarop de ziekte niet op de voorgrond staat.

Een groot verschil tussen mij en mijn vrouw is natuurlijk wel dat ik de strijd voer en er invloed op heb. Mijn vrouw is gedwongen toeschouwer en moet er allemaal maar op vertrouwen. Wat ook meespeelt, is dat als het mij niet lukt te overleven, zij wel verder moet. Met twee kinderen. Die fase zal ze zonder mij moeten doen en daar zal ze zeker nog niet klaar voor zijn, want daar is niet over nagedacht. En dat is maar goed ook. Los de zaken op als ze zich voordoen en de zaak die lange tijd speelde, was de genezing van haar zieke partner.

Inmiddels ben ik genezen. Dat wil zeggen; heb ik mezelf genezen verklaard. Ik leef Goed, Gelukkig en Gezond met kanker en over 5 jaar zal mijn arts me nog 1 keer terugvragen, om vervolgens na 10 jaar het dossier te sluiten. Omdat ik het geduld hiervoor niet kan opbrengen heb ik besloten mezelf genezen te verklaren. Dit betekent ook dat Marjolijn niet meer hoeft te worstelen met de vraag óf ik het overleef. Haar strijd wordt er ook één die gemakkelijker wordt. Af en toe nog afdwalende gedachten naar de vraag of er misschien toch niet … maar de grootste delen van de dagen, weken en maanden Goed, Gelukkig en Gezond leven met een partner met kanker. En over 10 jaar sluiten we nog een dossier. Het dossier van Samenleven met kanker.

Gelukkig is er nu door Alpe d’HuZes een leerstoel opgericht voor Leven en Samenleven met kanker en zal er de komende jaren veel aandacht besteed worden aan dit onderbelichte onderwerp. Dan kan er een fundament worden gelegd onder de aannames die ik uit praktische overwegingen maar heb gedaan en zullen er adviezen komen waar veel mensen veel aan hebben. Want één ding staat vast: zolang kanker nog niet voor honderd procent te genezen is, hebben alleen al in Nederland jaarlijks 80.000 mensen (en al hun dierbaren) deze adviezen en hulp nodig!

Opgeven is geen optie!

Peter Kapitein