KWF Kanker Bestrijding
Sponsor Alpe d'HuZes



Site ontwerp: OPHIS/New Impulse, Utrecht
KankerVerziektJeTaal

Bocht 7 laat zich van zijn mooie kant zien

Een stamceltransplantatie vergt voorbereidingen. Stevige voorbereidingen. Eerst moet je zo vrij mogelijk van kanker zijn. Daar hebben ze medicijnen voor: chemotherapie. Die worden in verschillende doseringen en samenstellingen op je losgelaten en in mijn geval, als het niet helemaal weg is, volgt een traject met een autologe stamceltransplantatie vóór de donortransplantatie. Je beenmerg wordt weggeschroeid en om te overleven krijg je je eerder geoogste, eigen, stamcellen weer terug. Om te overleven, want zonder stamcellen kan je niet. Daarna herstel je en start het traject van de allogene transplantatie: cellen van een donor. Soms een broer of zus, maar in mijn geval een mooie donor ergens in deze wereld. Het klinkt eenvoudig, maar zo'n traject gaat gepaard met extreme vermoeidheid, koorts, infecties, pijn, misselijkheid, achteruitgang van conditie, verlies van spierkracht, revalidatie, wanhoop, hoop, verdriet, humor, maar vooral: vertrouwen. 1 ding staat namelijk vast: je komt er altijd weer bovenop. Uiteindelijk schijnt de zon, kom je thuis en sluit je je vrouw en kinderen in de armen.

Het laatste voorbereidingstraject heb ik de afgelopen twee weken succesvol ondergaan. Het was een mix van medicijnen die als bedoeling hebben de afstoting onder controle te krijgen en er voor te zorgen dat mijn eigen beenmerg 'verdrongen' wordt door het beenmerg van de donor. Mij was beloofd dat de eerste dag het ergste zou zijn. Dat klopte. Mijn temperatuur liep op naar 41,6 graden en dan ziet de wereld er anders uit. Geen idee of dit 's avonds om 10 uur, of 's nachts om 4 uur was, of er 3 of 4 mensen rond mijn bed stonden en laat staan wie. Op de vraag hoe ik mij voelde antwoordde ik louter: 'warm'. Gek genoeg was het ook niet  anders. Niet misselijk, niet anderszins beroerd, geen pijn. Gewoon 'warm', zeg maar 'heet'. 

Na dit medicijn voelde ik me eigenlijk best goed. Weliswaar nam de vermoeidheid toe, maar het viel me mee. Op 3 september om 14.00 uur was het zover. De arts kwam plechtig met een zakje stamcellen van de donor mijn kamer binnen. Bij mij waren mijn moeder (spijtig genoeg was mijn vader ziek), Marjolijn en enkele vrienden en vriendinnen. Het is geweldig om de toediening, die via een infuus verloopt, met hen te delen. Het is mooi, goed en emotioneel. 

Sinds januari 2005 ben ik bezig geweest met 3 chemo- en immuuntherapieën, 1 zelfstandige immuuntherapie, heb ik een longontsteking gehad en zit ik nu in een chemotherapie en tandemtransplantatie. De emotie hiervan kwam er uit op 3 september en werd weerspiegeld door de roze vloeistof die via een slangetje mijn ader inliep. Op het moment dat de vloeistof mijn lichaam binnenstroomde, stroomden bij mij de tranen: 'Mag het nu alsjeblieft een keer helpen Marjolijn? Ik ben ruim drieëneenhalf jaar aan het knokken. Laat het nu gebeuren'. 

Bocht 7 is bereikt. Het is er heel mooi en het uitzicht op de finish is fraai. Nu de volgende en laatste 6 bochten. Ik zit in een traject van intensieve controle door mijn arts Henk Lokhorst. Ik slik ruim 25 tabletten per dag. Hoofdzakelijk afstotingsremmers en antibiotica. Dit moet de komende maanden afgebouwd worden, maar dat vergt zorgvuldige afweging. Henk zit er boven op. Mijn vertrouwen in hem is groot, maar ook in mijn eigen overlevingskracht. Gevoed door een sterke kop en krachtig lijf, maar zeker ook door de energie die uitgaat van al die dierbaren die mij de afgelopen tijd zo mooi hebben geholpen.

Oh ja; met een klein beetje geluk vaart niemand wel!


Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!

11 - Bocht 6

Bocht 6


In bocht 6 staat het monsterlijke wezen.

‘Goed nieuws van het Chimerisme, Peter. Op naar de 100%’. Dat was de reactie van Marie José Kersten, mijn arts uit het AMC, toen ik haar een sms stuurde met de tekst dat 80% van mijn bloedcellen inmiddels donorcellen zijn en dat ik daar blij mee ben. Heeft u enig idee wat Chimerisme is? Ik nu wel, maar toen ik het opzocht in Wikipedia bekroop me toch een ongemakkelijk gevoel: De Chimaera (uit het Latijn, van het Griekse Χίμαιρα - Chimaira) is een figuur uit de Griekse mythologie. Het is een monsterlijk wezen, samengesteld uit delen van meerdere beesten. Dat hadden ze er niet bij gezegd toen ik deze behandeling startte. 

Verder zoeken leerde me en dat stelt gerust, dat het in het geval van een stamceltransplantatie de verhouding tussen donorbloed en eigen bloed is. Een Chimerisme van 80% betekent dat 80% van mijn bloed van de donor is en nog maar 20% van mijzelf. Dat is goed nieuws, want het betekent dat het donortransplantaat aanslaat en niet wordt afgestoten. Dat is altijd een risico en dan kan je opnieuw beginnen. Opnieuw beginnen met een transplantatie is geen kwestie van morgenochtend even een nieuw zakje stamcellen ophalen. Dat is een proces van vele maanden. Als het al mogelijk is. Op DNA-niveau ben ik nu aan het omschakelen en dat geeft een merkwaardig tweeledig gevoel. Enerzijds weet je dat dit gaat gebeuren. En dat het moet gebeuren om te genezen. Dat voelt goed. Anderzijds wordt nu akelig duidelijk dat ik het bloed van mijn vader en moeder aan het kwijt raken ben. En dat voelt heel onwerkelijk. Bloed is toch iets speciaals? Bloed is de oersoep en de oersoep hoort niet te veranderen. Toch doet het dit. Op DNA-niveau nog wel. Ik ben vanuit mijn bloed straks te herleiden tot twee mensen uit Kroatië: de vader en moeder van mijn donor (als die tenminste uit Kroatië komt).

Dit onwerkelijke gevoel wordt de laatste tijd versterkt door de steeds hechtere band die ik voel met mijn vader en moeder en ook met mijn overleden grootouders. Bloedverwanten. Ja, maar straks ligt dat anders. Dan ben ik op bloedniveau verwant met iemand die ik helemaal niet ken. En dan ga je nadenken over wat er nu werkelijk toe doet. Dan denk je aan opgroeien, opvoeden, leven met je vader en moeder, leven met je grootouders, leven met je kinderen. Je beseft dat er meer is dan bloed en dat een heleboel andere zaken er minstens zoveel toe doen. Nee, er veel méér toe doen. Het belangrijkste is liefde. Liefde voor je ouders en grootouders. De onbeschrijflijke betrokkenheid bij hun bestaan, omdat je jezelf daarin herkent. De grenzeloze genegenheid en veiligheid die je bij hen hebt gevoeld en soms nog voelt. Als mijn vader en moeder binnenstappen, stap ik voor een deel zelf binnen. Als ze vertrekken, vertrek ik voor een deel zelf. Dat is een band die de band van het bloed overstijgt.  

Daarom is het voor mij zo belangrijk om vader en later grootvader te worden. Wat ik hierboven meemaak met mijn ouders en grootouders, wil ik ook meemaken met mijn kinderen. Het doorgeven van wat ik belangrijk vind in het leven en hoe je volgens mij moet leven, is van essentieel belang om zelf verder te leven. Ook als ik er na 2047 niet meer ben. Natuurlijk gaan die twee jongens van mij hun eigen weg. Dat spreekt voor zich. Maar als Jaron straks ergens binnenstapt, stap ik een beetje binnen en als Milo ergens vertrekt, vertrek ik een beetje. Ik geef aan het leven door wat ik door wil geven en daar heb ik mijn jongens voor nodig en de kinderen van mijn jongens. Een heerlijke gedachte die enorm gerust stelt. Maar tegelijkertijd een heerlijke gedachte die motiveert om door te gaan en nooit op te geven. Bloed is belangrijk, maar leven met mensen maakt het verschil. Dat maakt mij onsterfelijk.

En met mijn Chimerisme gaat het vast nog steeds goed. Op naar de 100% Marie José. 

Met vriendelijke groet,

Peter Kapitein
Opgeven is geen optie