Bocht 7 laat zich van zijn mooie kant zien
Het laatste voorbereidingstraject heb ik de afgelopen twee weken succesvol ondergaan. Het was een mix van medicijnen die als bedoeling hebben de afstoting onder controle te krijgen en er voor te zorgen dat mijn eigen beenmerg 'verdrongen' wordt door het beenmerg van de donor. Mij was beloofd dat de eerste dag het ergste zou zijn. Dat klopte. Mijn temperatuur liep op naar 41,6 graden en dan ziet de wereld er anders uit. Geen idee of dit 's avonds om 10 uur, of 's nachts om 4 uur was, of er 3 of 4 mensen rond mijn bed stonden en laat staan wie. Op de vraag hoe ik mij voelde antwoordde ik louter: 'warm'. Gek genoeg was het ook niet anders. Niet misselijk, niet anderszins beroerd, geen pijn. Gewoon 'warm', zeg maar 'heet'.
Na dit medicijn voelde ik me eigenlijk best goed. Weliswaar nam de vermoeidheid toe, maar het viel me mee. Op 3 september om 14.00 uur was het zover. De arts kwam plechtig met een zakje stamcellen van de donor mijn kamer binnen. Bij mij waren mijn moeder (spijtig genoeg was mijn vader ziek), Marjolijn en enkele vrienden en vriendinnen. Het is geweldig om de toediening, die via een infuus verloopt, met hen te delen. Het is mooi, goed en emotioneel.
Sinds januari 2005 ben ik bezig geweest met 3 chemo- en immuuntherapieën, 1 zelfstandige immuuntherapie, heb ik een longontsteking gehad en zit ik nu in een chemotherapie en tandemtransplantatie. De emotie hiervan kwam er uit op 3 september en werd weerspiegeld door de roze vloeistof die via een slangetje mijn ader inliep. Op het moment dat de vloeistof mijn lichaam binnenstroomde, stroomden bij mij de tranen: 'Mag het nu alsjeblieft een keer helpen Marjolijn? Ik ben ruim drieëneenhalf jaar aan het knokken. Laat het nu gebeuren'.
Bocht 7 is bereikt. Het is er heel mooi en het uitzicht op de finish is fraai. Nu de volgende en laatste 6 bochten. Ik zit in een traject van intensieve controle door mijn arts Henk Lokhorst. Ik slik ruim 25 tabletten per dag. Hoofdzakelijk afstotingsremmers en antibiotica. Dit moet de komende maanden afgebouwd worden, maar dat vergt zorgvuldige afweging. Henk zit er boven op. Mijn vertrouwen in hem is groot, maar ook in mijn eigen overlevingskracht. Gevoed door een sterke kop en krachtig lijf, maar zeker ook door de energie die uitgaat van al die dierbaren die mij de afgelopen tijd zo mooi hebben geholpen.
Oh ja; met een klein beetje geluk vaart niemand wel!
Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!
11 - Bocht 6
Bocht 6
In bocht 6
staat het monsterlijke wezen.
‘Goed nieuws van het
Chimerisme, Peter. Op naar de 100%’. Dat was de reactie van Marie
José Kersten, mijn arts uit het AMC, toen ik haar een sms stuurde met de
tekst dat 80% van mijn bloedcellen inmiddels donorcellen zijn en dat ik daar
blij mee ben. Heeft u enig idee wat Chimerisme is? Ik nu wel, maar toen ik het
opzocht in Wikipedia bekroop me toch een ongemakkelijk gevoel: De Chimaera (uit
het Latijn, van het Griekse Χίμαιρα -
Chimaira) is een figuur uit de Griekse mythologie. Het is een monsterlijk
wezen, samengesteld uit delen van meerdere beesten. Dat hadden ze er niet bij
gezegd toen ik deze behandeling startte.
Verder zoeken leerde
me en dat stelt gerust, dat het in het geval van een stamceltransplantatie de
verhouding tussen donorbloed en eigen bloed is. Een Chimerisme van 80% betekent
dat 80% van mijn bloed van de donor is en nog maar 20% van mijzelf. Dat is goed
nieuws, want het betekent dat het donortransplantaat aanslaat en niet wordt
afgestoten. Dat is altijd een risico en dan kan je opnieuw beginnen. Opnieuw
beginnen met een transplantatie is geen kwestie van morgenochtend even een
nieuw zakje stamcellen ophalen. Dat is een proces van vele maanden. Als het al
mogelijk is. Op DNA-niveau ben ik nu aan het omschakelen en dat geeft een
merkwaardig tweeledig gevoel. Enerzijds weet je dat dit gaat gebeuren. En dat
het moet gebeuren om te genezen. Dat voelt goed. Anderzijds wordt nu akelig
duidelijk dat ik het bloed van mijn vader en moeder aan het kwijt raken ben. En
dat voelt heel onwerkelijk. Bloed is toch iets speciaals? Bloed is de oersoep en
de oersoep hoort niet te veranderen. Toch doet het dit. Op DNA-niveau nog wel.
Ik ben vanuit mijn bloed straks te herleiden tot twee mensen uit Kroatië:
de vader en moeder van mijn donor (als die tenminste uit Kroatië
komt).
Dit onwerkelijke
gevoel wordt de laatste tijd versterkt door de steeds hechtere band die ik voel
met mijn vader en moeder en ook met mijn overleden grootouders. Bloedverwanten.
Ja, maar straks ligt dat anders. Dan ben ik op bloedniveau verwant met iemand
die ik helemaal niet ken. En dan ga je nadenken over wat er nu werkelijk toe
doet. Dan denk je aan opgroeien, opvoeden, leven met je vader en moeder, leven
met je grootouders, leven met je kinderen. Je beseft dat er meer is dan bloed
en dat een heleboel andere zaken er minstens zoveel toe doen. Nee, er veel
méér toe doen. Het belangrijkste is liefde. Liefde voor je ouders
en grootouders. De onbeschrijflijke betrokkenheid bij hun bestaan, omdat je
jezelf daarin herkent. De grenzeloze genegenheid en veiligheid die je bij hen
hebt gevoeld en soms nog voelt. Als mijn vader en moeder binnenstappen, stap ik
voor een deel zelf binnen. Als ze vertrekken, vertrek ik voor een deel zelf. Dat
is een band die de band van het bloed overstijgt.
Daarom is het voor
mij zo belangrijk om vader en later grootvader te worden. Wat ik hierboven
meemaak met mijn ouders en grootouders, wil ik ook meemaken met mijn kinderen.
Het doorgeven van wat ik belangrijk vind in het leven en hoe je volgens mij
moet leven, is van essentieel belang om zelf verder te leven. Ook als ik er na
2047 niet meer ben. Natuurlijk gaan die twee jongens van mij hun eigen weg. Dat
spreekt voor zich. Maar als Jaron straks ergens binnenstapt, stap ik een beetje
binnen en als Milo ergens vertrekt, vertrek ik een beetje. Ik geef aan het
leven door wat ik door wil geven en daar heb ik mijn jongens voor nodig en de
kinderen van mijn jongens. Een heerlijke gedachte die enorm gerust stelt. Maar
tegelijkertijd een heerlijke gedachte die motiveert om door te gaan en nooit op
te geven. Bloed is belangrijk, maar leven met mensen maakt het verschil. Dat
maakt mij onsterfelijk.
En met mijn
Chimerisme gaat het vast nog steeds goed. Op naar de 100% Marie
José.
Met vriendelijke
groet,
Opgeven is
geen optie


