Le programme de recherche et de développement de la fondation Alpe d’HuZes
Du au fait que la fondation Alpe d’HuZes applique une politique contre la mauvaise gestion des fonds, les sponsors de la fondation ont la certitude absolue que leurs fonds parviennent réellement à la Fondation néerlandaise de lutte Contre le Cancer KWF. Cet argent est déposé sur un compte d’un fonds nominatif (la fondation Alpe d’HuZes/KWF) d’où des recherches, sélectionnées par notre fondation, seront financées. De ce fait, la fondation est dans la mesure de garantir que les fonds seront entièrement consacrés aux recherches, et ne parviennent pas à faire fonctionner l’organisation de la fondation KWF.

Quels sont les types de recherches soutenues par la fondation ?
Afin d’informer tout participant, bénévole, supporter et sponsor sur la destination des fonds, nous souhaitons vous donner une explication concise du programme de recherches et de développement de la fondation Alpe d’HuZes, la fondation KWF et nos partenaires. De cette manière, chacun est dans la mesure de connaître le pourquoi et le comment de notre lutte et la nécessité de la continuer.

A-CaRe
A-CaRe signifie Alpe d’HuZes Cancer Rehabilitation program, c’est-à-dire un programme de recherche sur la rééducation optimale des patients cancéreux.

Dans quel contexte situer ce programma ?
Un néerlandais sur trois, sera atteint d’un cancer. Cinquante pour cent des patients cancéreux guérissent du cancer et cinquante pour cent vivent avec le cancer, allant de quelques mois à de nombreuses années. Pour de plus en plus de personnes le cancer devient une maladie chronique. Jusqu'à présent, nombreux sont les investissements consacrés aux recherches de diagnostique et de traitement du cancer, et à la prévention générale du cancer. Ceci sous forme d’informations, de législation et de réglementation. Or, beaucoup moins d’attention est consacrée aux effets du caractère chronique de la maladie, autrement dit : très peu de recherche a été menée sur la vie avec un cancer. La fondation Alpe d’HuZes/KWF fait des investissements dans la recherche et dans le développement des services pour les patients cancéreux.

L’approche de la fondation contribue à la prévention relative aux soins, c'est-à-dire que les soins visent à prévenir la maladie et à la prévention de l’aggravation (des effets) de la maladie, ainsi qu’à combattre la diminution de la mobilité et au maintien de la qualité de vie du malade.

La prévention relative aux soins est importante du moment que le cancer est diagnostiqué chez une personne, et que le plan de traitement a été commencé. A partir de ce moment-là, le patient a droit à cette mode de prévention selon la loi d’assurance maladie néerlandaise.

Le premier programme de recherche et de développement de la fondation Alpe D’HuZes, vise à prévenir la fatigue chronique et la perte de qualité de vie qu’entraîne cette maladie. Des recherches scientifiques nous ont démontrées l’importance de l’entraînement musculaire et de l’entraînement de la capacité d’effort, qui rendent les patients cancéreux plus mobiles et plus indépendants, de sorte qu’ils éprouvent une plus grande estime de soi. En outre, tout porte à croire qu’un bon programme de rééducation amène à une diminution signifiant de jours d’arrêt maladie. Nous nous attendons à ce que ceci entraîne même une diminution de 15%. Pour le patient autant que pour l’employeur, c’est très avantageux.

Les trois points phares du programme:

1. Un programme individuel d’entraînement et d’assistance, visé à des symptômes particuliers des groupes de patients.
2. Donner de l’information de façon motivante dès le moment de l’hospitalisation et du diagnostic. Puis, développer des directives pour les hôpitaux et pour le soutien au patient de sorte qu’il soit capable de prendre soin de lui, pendant et après la période de l’entraînement et de suivi intensifs. En cas de besoin, le patient pourrait recevoir de l’aide professionnelle pendant ces périodes.
3. Faire changer la façon de penser par moyen des médias, ce qui aura pour conséquence que le traitement du patient sera orienté davantage vers ses compétences et capacités, aussi bien pendant qu’après le traitement de la maladie.

Dans la recherche nous distinguons 4 groupes de patients:

1. Les patients qui subissent une chimiothérapie (éventuellement en combinaison avec une radiothérapie) : l’accent est aussi bien sur le groupe important de patients masculins (pour le cancer de la prostate) que sur le groupe important de patients féminins (pour le cancer du sein)
2. Les patients subissant une greffe de cellules souche et une chimiothérapie, éventuellement en combinaison avec une radiothérapie.
3. Les patients qui commencent un programme de musculation et des exercices, un certain temps après leur traitement.
4. Les enfants atteints, ou ayant été atteint, du cancer. Pensez aux tumeurs (entre autres des tumeurs cérébrales) et à la leucémie.

La fondation Alpe d’HuZes ne sera satisfaite que le jour où le programme réussira à mettre en place une approche plus visée aux patients, dans laquelle les malades qui sont condamné à vivre avec le cancer ne guérissent peut-être pas, mais dans laquelle ils vivront plus heureux. Une approche qui fera aussi plaisir a la famille, aux amis et aux connaissances. D’ici quatre ans, nous allons y arriver!

Le programme réuni en lui de nombreux centres hospitaliers (pour la plupart universitaire), deux fondations et un centre de rééducation. Avec la connaissance et l’expertise de ces institutions conjuguées à nos fonds destinés à la recherche, nous voulons faire la différence.

Jan Gerrit Schuurman, (président de la commission d’experts du programme A-CaRe, Alpe D’HuZes Cancer Rehabilitation Program) [13 juli 2008]