Wat doen we met uw geld?
Alpe d´HuZes financiert onderzoek, projecten en diensten die in lijn zijn met haar missie: ‘Anderen Faciliteren en Inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker’. Deze keuze komt voort uit het gegeven dat tegenwoordig 55% van de patiënten geneest van kanker. De 45% die niet geneest gaat steeds langer met kanker leven. Dat kan een jaar, soms 5, tot wel 15 jaar. In deze situatie is de kwaliteit van leven met kanker belangrijk geworden. Dit is een belangrijk verschil met 30 jaar geleden. Toen ging 85% van de patiënten binnen 3 maanden dood en was de diagnose kanker welhaast een doodvonnis. In die situatie neem je als patiënt alleen maar afscheid. Tegenwoordig is voor veel patiënten de kwaliteit van leven juist belangrijk.

Alpe d´HuZes dekt het hele spectrum van de kwaliteit van leven af. Er is het revalidatieprogramma A-CaRe, de Leerstoel Leven met Kanker, de aanstaande Leerstoel Kanker en Voeding en het traject voor Sneldiagnose en Optimale Behandeling.

A-CaRe (Alpe d'HuZes Cancer Rehabilitation Research program)
Door adequate behandeling zijn er steeds meer mensen die kanker overleven. Maar de strijd tegen kanker houdt niet op na chemotherapie of een andere behandeling. Een groot deel van de (ex)kankerpatiënten heeft tijdens de behandeling en zelfs jaren daarna last van klachten als vermoeidheid, een verminderd fysiek functioneren en een verminderde kwaliteit van leven. Om dat te helpen voorkomen is voor kanker, net als voor hart- en vaatziekten, een revalidatieprogramma nodig. Op dit moment bestaat zo’n programma nog niet. In januari 2009 is het vijf jaar durende “Alpe d’HuZes Cancer Rehabilitation Research program” (A-CaRe) van start gegaan. Het doel van A-CaRe is het ontwikkelen, implementeren en evalueren van revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten op maat en aangeboden en opgenomen in het basiszorgpakket. Omdat voorgaande studies lieten zien dat krachttraining en conditietraining hierbij veelbelovend zijn, zijn beweeg- en trainingsprogramma’s een belangrijk onderdeel van A-CaRe.

Het klinisch onderzoek van A-CaRe is gestart. Er worden vier trials uitgevoerd om de effectiviteit van beweeg- en trainingsprogramma’s op de vermoeidheid, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven te evalueren: voor patiënten tijdens de chemotherapie, na de chemotherapie, na een stamceltransplantatie en bij kinderen met kanker. Deze trials worden gecoördineerd vanuit het EMGO Institute for Health and Care Research van het VU medisch centrum in Amsterdam. Volgend jaar zal tevens de implementatie starten: patiënt empowerment met ondersteuning door ICT, werkhervatting om de positie van de patiënt te versterken, kankerrevalidatie in de eigen huiselijke omgeving en implementatie van de zorgprogramma´s met een focus op fysieke training. Dit alles wordt gecoördineerd door het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

A-CaRe kost € 6.000.000,00. Dit bedrag wordt betaald uit het Alpe d’HuZes/KWF fonds.

De Leerstoel Leven met Kanker
Het feit dat mensen langer leven met de diagnose kanker heeft ook zijn weerslag op de geestelijke gesteldheid. Hoe ga je om met deze ziekte en de gevolgen? De leerstoel moet een wezenlijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven én samenleven met kanker op het psychologische en sociale vlak. Steeds meer blijkt dat psychosociale factoren en kwaliteit van leven ook een bijdrage leveren aan het voorspellen van de uitkomsten van kankerbehandeling. De verwachting is dat de behoefte aan psychosociale en paramedische zorg de komende jaren fors toeneemt. De ontwikkeling van efficiënte behandelmethoden is daarom noodzakelijk, evenals het onderzoeken van voorspellende factoren voor het succes van dergelijke behandelingen.

Door het ontwikkelen en implementeren van screeningsmethoden en zorgprogramma’s zal de kwaliteit van de zorg verbeteren voor patiënten. Dit kan dan weer leiden tot grotere tevredenheid en een betere kwaliteit van leven bij die patiënten. Tevens zullen de ziekenhuiskosten dalen door kortere opnameduur, minder heropnames en consulten bij de behandelend arts. Ook de winst door het feit dat mensen bijvoorbeeld weer sneller aan de slag kunnen is groot, zowel voor de patiënt als voor de samenleving, zo is de gedachte.

De hoogleraar, Professor dr. Irma Verdonck is verbonden aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.
Irma Verdonck, zal onderzoek verrichten naar drie thema´s: diagnostiek en screening, behandelingen vanuit multidisciplinaire aanpak (medisch én psychisch) en specifieke factoren die bijdragen aan het voorspellen van overleven en kwaliteit van leven. Tevens verzorgt zij onderwijs op haar vakgebied. De hoogleraar zal tot slot deelnemen aan maatschappelijke discussies over Leven met Kanker en actief de media zoeken om daarmee de onderzoeksresultaten en het thema ook buiten de academische wereld breed onder de aandacht te brengen.

Alpe d´HuZes heeft op dit moment € 4.000.000,00 gereserveerd voor de leerstoel Leven met Kanker en het bijbehorende onderzoek.

De aanstaande Leerstoel Kanker en Voeding
Zoals beschreven richt Alpe d´HuZes zich op de kwaliteit van Leven met Kanker. Onmiskenbaar maakt goede voeding hier deel van uit. Daarom zal er een Leerstoel Kanker en Voeding komen. Deze Leerstoel komt waarschijnlijk ook aan de Vrije Universiteit. Alpe d´HuZes hecht er sterk aan dat de kennisopbouw en ervaring rondom Leven met Kanker geconcentreerd wordt onderzocht en alle opgebouwde kennis direct internationaal en voor iedereen beschikbaar is.

De Leeropdracht wordt op dit moment uitgeschreven, maar richt zich op voeding tijdens en na de kanker. Alpe d´HuZes zal voeding niet laten onderzoeken als preventie tegen kanker.

Alpe d´HuZes heeft op dit moment € 1.000.000,00 gereserveerd voor het programma Kanker en Voeding.

Sneldiagnose en Optimale Behandeling
Sneldiagnose en Optimale Behandeling van kanker in een beperkt aantal centra. Nog steeds duurt de diagnose van kanker soms enkele weken, waar het eigenlijk binnen 24 uur mogelijk is. Het goede nieuws is dat er ook goede ervaringen zijn met sneldiagnose. Er zijn echter veel ziekenhuizen in Nederland waar dit soms tot 6 weken kan duren. Veelal omdat de agenda van de artsen dit niet sneller mogelijk maakt. Daar moet iets aan gebeuren, want alleen hierom al zijn er onnodige slachtoffers te betreuren. Immers, hoe eerder de patiënt start met de behandeling, hoe beter het resultaat. Hiernaast maakt het verschil in welk ziekenhuis je behandeld wordt. In een academisch ziekenhuis zijn je kansen groter. Er zijn overigens uitstekende uitzonderingen buiten de academische wereld. Die omarmen we graag. Iedereen in Nederland dient de beste behandeling te krijgen met de grootste kans op (over)leven.

Alpe d´HuZes heeft besloten dat dit in de praktijk moet worden gebracht. Snelle Diagnose en Optimale Behandeling in een beperkt aantal centra. Dit is geen medisch maar een organisatorisch probleem.

Snelle Diagnose en Optimale behandeling wordt getrokken door Professor dr. Bert Kersten en hij is verbonden aan de Universiteit van Nijenrode.

Alpe d´HuZes moet nog uitrekenen hoeveel geld hiervoor vereist is, maar wat er nodig is, komt er.

Geplaatst op: 13-01-2010