Het onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma van Alpe d'HuZes.

Als gevolg van het Alpe d'HuZes anti-strijkstokbeleid hebben onze sponsoren altijd voor 100% de garantie dat hun geld ook daadwerkelijk terecht komt bij KWF Kankerbestrijding. Dit geld wordt gestort in een fonds op naam (Alpe d'HuZes/KWF fonds) van waaruit door ons uitgekozen onderzoek wordt gefinancierd. Daarmee kunnen we ook garanderen dat van ons geld niets voor de KWF organisatie wordt gebruikt, maar volledig ten goede komt aan onderzoek.

Maar wat voor onderzoek precies?

Om alle deelnemers, vrijwilligers, supporters en sponsors te laten weten waar het geld naartoe gaat lichten we het onderzoek- en ontwikkelprogramma van Alpe d'HuZes, KWF Kankerbestrijding en onze partners hier kort toe. Zodat een ieder weet waarvoor we het gedaan hebben en waarom we doorgaan met onze strijd.

A-CaRe

A-CaRe staat voor het Alpe d'HuZes Cancer Rehabilitation program, een programma waarin onderzoek wordt gedaan naar optimale revalidatie voor kankerpatiënten.

Achtergrond

1 op de 3 mensen krijgt in zijn of haar leven kanker. 50% van alle mensen met kanker geneest. 50% leeft met kanker, variërend van enkele maanden tot vele jaren. Kanker is voor steeds meer mensen een chronische ziekte aan het worden. Tot nu toe is er aanzienlijk geïnvesteerd in de collectieve preventie van kanker (in de vorm van voorlichting, wet- en regelgeving) en in onderzoek naar diagnostiek en behandeling van kanker. Maar er is nog altijd veel minder aandacht voor de gevolgen van het chronische karakter van de ziekte. Naar het leven met kanker is dus nog weinig onderzoek gedaan. Het Alpe d'Huzes-KWF fonds investeert in onderzoek en ontwikkeling van diensten voor mensen die leven met kanker.

De benadering van Alpe d'Huzes draagt bij aan zorggerelateerde preventie. Dat wil zeggen dat het zich richt op het voorkómen van, verergering van (gevolgen van) de ziekte, en het tegengaan van verminderde mobiliteit en behoud van kwaliteit van leven.

De zorggerelateerde preventie speelt vanaf het moment dat bij een man of vrouw kanker wordt gediagnosticeerd en begonnen wordt met het plannen van de behandeling. Vanaf dat moment heeft de patiënt volgens de zorgverzekeringswet recht op deze vorm van preventie. Er gelden wel drie strikte eisen: de preventieve interventie moet evidence based zijn, moet passen bij de competenties van de beroepsgroep die de interventie tot zijn domein rekent en het te verzekeren risico moet manifest zijn. Met andere woorden: de therapie of zorg moet bewezen effect hebben, door deskundige zorgverleners worden uitgevoerd en het moet een aantoonbare verbetering bij de ziekte of kwaal leveren.

Het eerste Onderzoek- en Ontwikkelprogramma van Alpe d'Huzes richt zich op het voorkómen van chronische vermoeidheid en het verlies van kwaliteit van leven dat er mee gepaard gaat. We weten uit wetenschappelijk onderzoek dat training van spierkracht en inspanningscapaciteit van mensen met kanker, mobielere, zelfstandigere en zich zelf respecterende mensen maakt. Hiernaast wijst alles er op dat voor deze mensen, door een goed revalidatieprogramma, het aantal ziektedagen sterk zal verminderen, wij hopen en verwachten zelfs met 15%. Dit heeft naast grote voordelen voor de patiënt tevens grote voordelen voor de werkgevers.

Het programma kent 3 speerpunten:

1. Geïndividualiseerde training en begeleiding gericht op specifieke kenmerken van patiëntgroepen.
2. Het motiverend informeren vanaf opname en diagnostiek, richtlijnen ontwikkeling voor ziekenhuizen en het ondersteunen van de zelfzorg, zodat de patiënt tijdens en na de periode van intensieve training en begeleiding ook voor zichzelf kan blijven zorgen, zo nodig ondersteund door professionals.
3. Het organiseren van een mindshift, door middel van publiciteit, met als gevolg dat de behandeling van de patiënt zich meer op zijn of haar competenties en mogelijkheden gaat richten, zowel tijdens als na de behandeling van de ziekte.

We onderscheiden 4 patiëntgroepen in het onderzoek:

1. Patiënten die een chemo ondergaan (eventueel in combinatie met radiotherapie): focus op zowel de grote patiëntgroep mannen (prostaatkanker), als de grote groep vrouwen (borstkanker).
2. Patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan en chemo, eventueel in combinatie met radiotherapie.
3. Patiënten die een periode na de behandeling starten met gerichte spierkrachttraining en oefening.
4. Kinderen die kanker hebben of kanker hebben gehad. Denk aan (Hersen)tumoren en leukemie.

Alpe d'HuZes is pas tevreden als het programma leidt tot een patiëntgerichte benadering, waar de mensen die moeten leven met kanker, misschien niet genezen van kanker, maar wel gelukkiger van worden. Waar ook hun familie, vrienden en relaties blij van worden. En dat gaan we in vier jaar bereiken.

Het programma brengt het VUMC, het AMC, het NKI/AVL, het UMCU, het Máxima ziekenhuis uit Veldhoven, Stichting Tegenkracht, Het Roessingh, de Vereniging voor Sport Geneeskunde en het Telematica Instituut samen in één programma. Met de gebundelde kennis en expertise van deze instellingen en ons onderzoeksgeld willen we het verschil gaan maken!

Jan Gerrit Schuurman (voorzitter van de Stuurgroep van het programma A-CaRe: Alpe d'HuZes Cancer Rehabilitation Program) / 13 juli 2008