search

Hermannetje – Digitale keuzehulp voor borstreconstructie na borstoperatie

Nog
dagen,
uur,
minuten en
seconden
?
Gedoneerd

•• Hermannetje ••

Naam: dr. E.M.A. (Eveline) BleikerDr Eveline Bleiker
Instituut: Antoni van Leeuwenhoek
Vakgebied: Psychosociale oncologie
Start onderzoek: 1 november 2015
Looptijd onderzoek: 5 jaar
Financiering KWF: € 457.100,-

Vrouwen die geconfronteerd worden met borstkanker zien in korte tijd veel op zich afkomen. In een stressvolle periode, waarin ze amper tijd hebben om het slechte nieuws te verwerken, moeten ze een aantal belangrijke beslissingen nemen. Onder andere over borstreconstructie. Ze krijgen daarvoor veel informatie aangereikt, maar een groot deel wordt vergeten of verkeerd onthouden. Angst en onzekerheid kunnen het maken van een goed afgewogen keuze in de weg zitten. Psychologe dr. Eveline Bleiker, onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, legt uit waar dat toe kan leiden: “Uit onderzoek blijkt dat 40 tot 50% van de mensen enige spijt heeft van de gemaakte keuzes. Ook zijn sommigen achteraf niet tevreden over de verkregen informatie.”  

Zoveel keuzes

Om vrouwen te ondersteunen bij de besluitvorming ontwikkelt Bleiker met een team van psychologen en (plastisch) chirurgen een interactieve keuzehulp voor borstreconstructies. Deze tool moet patiënten beter voorbereiden op wat ze te wachten staat en hen in staat stellen om weloverwogen beslissingen te nemen. Hoe belangrijk dat is, blijkt uit de moeilijke afwegingen die patiënten moeten maken: “Eerst gaat het om de keuze tussen een borstsparende operatie en volledige borstverwijdering”, vertelt Bleiker. “Bij borstverwijdering kun je vervolgens kiezen tussen wel of geen borstreconstructie. En bij de reconstructie moet je beslissen of je die gelijktijdig met de borstverwijderingsoperatie wil of op een later moment. En daarna moet je ook nog bepalen of je een reconstructie met eigen weefsel wil of met een prothese.”

Aan mooie borsten kan veel waarde worden gehecht, maar niet iedereen gaat daarvoor tot het uiterste, licht Bleiker toe: “De één vindt het behoud van de borstvorm of een decolleté belangrijker dan de ander en niet iedereen is bereid om een of meerdere operaties te ondergaan. De lichaamseigen operatie, waarbij buikweefsel getransplanteerd wordt naar de borst, is bijvoorbeeld een zware ingreep. Dan heb je dus ook op je buik een litteken met alle mogelijke problemen van dien.”

In het programma komt ook aandacht voor tepelreconstructie. Bleiker vindt het een welkome toevoeging: “Uit eerder onderzoek blijkt dat er weinig informatie over wordt gegeven. Chirurgen vinden het niet een heel belangrijk onderwerp. Patiënten in eerste instantie ook niet, want die willen vooral beter worden. Maar achteraf heerst soms ontevredenheid. Sommigen vinden een borst zonder tepel dan toch een beetje gek. Pas met een tepel erop vinden ze het weer op een borst lijken en voelen ze zich weer seksueel aantrekkelijk. De indruk is dat dat aspect een beetje wordt onderschat.”

Meer dan een folder

Aan alle opties kleven voor- en nadelen. De keuzehulp brengt die in kaart en houdt daarbij rekening met persoonlijke kenmerken en voorkeuren. Het is dan ook veel meer dan een (digitale) folder, promoot Bleiker: “We zorgen ervoor dat de patiënte informatie krijgt die zoveel mogelijk is afgestemd op haar persoonlijke situatie. Als een borstsparende operatie niet mogelijk is, krijgt de patiënte die informatie niet te zien. Als patiënten roken, geeft de keuzehulp aan dat reconstructie wellicht niet mogelijk is vanwege de verminderde huidkwaliteit, de verslechterde wondgenezing en de bijbehorende complicaties. Verder wordt de gebruiker gestimuleerd om na te denken wat voor haar belangrijk is en hoe emoties het keuzeproces kunnen beïnvloeden. Je bent bijvoorbeeld niet altijd even helder als je heel verdrietig of boos bent.

De vrijheid in de keuzehulp vindt Bleiker een groot pluspunt: “Je kunt aanklikken wat jij belangrijk vindt. Wil je geen foto’s zien, dan hoeft dat ook niet. Een folder schotelt alles voor en er zijn ook tools waarbij je verplicht langs alle informatie moet. Veel mensen haken dan af.”

Het onderzoek

Zoals het een wetenschapper betaamt, gaat Eveline Bleiker de keuzehulp uitgebreid testen en evalueren: “In het eerste jaar gaan we de keuzehulp ontwikkelen en laten uittesten door zorgverleners en patiënten. We zijn nu heel druk bezig met de teksten, de foto’s, het hele raamwerk eigenlijk. We doen dit naar Australisch voorbeeld, maar we gaan alles aanpassen aan de Nederlandse situatie omdat de hulpverlening hier toch weer anders is. Als het programma helemaal goed op de rails staat, hopen we volgend jaar met een vergelijkend onderzoek te beginnen in het Antoni van Leeuwenhoek, het Slotervaartziekenhuis en het UMC Utrecht. In deze trial krijgt de ene helft van de patiënten de standaardinformatie aangeboden en de andere helft onze keuzehulp. Dan gaan we kijken of de tool inderdaad bijdraagt aan minder stress en onzekerheid, meer tevredenheid, minder aanvullend contact met het ziekenhuis en minder spijt achteraf. Ik denk dat het een goed, mooi en haalbaar project is, waar veel mensen op zitten te wachten. Het zou prachtig zijn als we de keuzehulp na 2017 kunnen uitrollen over meerdere centra in Nederland.”

Alpe d’HuZes

Het onderzoek van Eveline Bleiker en haar team wordt gefinancierd uit de opbrengsten van Alpe d’ HuZes, een evenement waar ze veel bewondering voor heeft: “Ik vind het een hele bijzondere happening; het is een prachtig initiatief. Het is ontzettend mooi dat mensen zoveel geld bij elkaar fietsen voor een goed doel. Ik heb zelf nooit meegedaan, maar met veel respect luister ik naar de verhalen en kijk ik naar de beelden van al die mensen die de berg op ploeteren voor hun dierbare.”

Bleiker’s project maakt deel uit van het Alpe d’HuZes-thema ‘Optimale en Persoonlijke Zorg’, dat zich richt op onderzoek naar het actief bijdragen van patiënten aan hun eigen zorgproces (denk aan zelfmanagement, ‘shared-decision making’ en ‘e-health’). Tot groot genoegen van Bleiker heeft Alpe d’HuZes altijd verder gekeken dan kanker de wereld uithelpen: “Natuurlijk vind ik dat we het kankerprobleem moeten oplossen, maar zolang dat nog niet het geval is, vind ik dat er aandacht moet zijn voor de kwaliteit van leven. Tijdens de behandeling van kanker, maar ook daarna. Mogelijke blijvende klachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en concentratieproblemen drukken een groot stempel op de kwaliteit van leven na de behandeling. Het is dus heel belangrijk dat er tijd en geld wordt gestoken in het optimaliseren van de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg.”

 

Laatste nieuws

Persbericht: Startschot Alpe d’HuZes door Maarten van der Weijden

23-05-2017

Donderdag 1 juni vindt voor de twaalfde keer het evenement Alpe d’HuZes plaats. Onder het motto ‘opgeven is geen optie’ beklimmen ruim 4 duizend deelnemers ook dit jaar lopend of fietsend samen de legendarische Alpe d’Huez één tot zes keer. In de afgelopen jaren is op deze manier al ruim 140 miljoen euro opgehaald voor het Alpe d’HuZes/KWF Fonds. Dit jaar wordt het startschot gegeven door Maarten van der Weijden, die olympisch en wereldkampioen openwaterzwemmen werd nadat hij was genezen van leukemie.

Lees verder

Alpe d'HuZes-app 2017

19-05-2017

Net als in voorgaande jaren is er ook dit jaar weer een Alpe d’HuZes-app. Deze is per direct te downloaden via de verschillende appstores.

Lees verder

Tartiflette eten

04-05-2017

Zin in een topavond op dinsdag in de koersweek? Kom dan tartiflette eten in Bourg d’Oisans.

Lees verder

Onze sponsors