search

Nieuwe ontwikkeling – Een online tool om risico's voor borstkankerpatiënten te voorspellen

Nog
dagen,
uur,
minuten en
seconden
?
Gedoneerd

•• Nieuwe ontwikkeling ••
 

Een online tool om risico’s voor borstkankerpatiënten te voorspellen

Het geld dat de deelnemers aan Alpe d’HuZes inzamelen, besteden wij aan projecten die uiteindelijk de grootst mogelijke voordelen opleveren voor patiënten die kanker hebben, of het in de toekomst krijgen. In de serie Geldbesteding belichten we deze projecten. In deze aflevering het onderzoek van Marjanka Schmidt naar ‘contralaterale borstkanker’.

Naam: dr. ir. M.K. (Marjanka) SchmidtMarjankaSchmidt-01.png
Instituut: Antoni van Leeuwenhoek
Vakgebied: moleculaire epidemiologie
Start onderzoek: nog nader te bepalen
Duur onderzoek: vijf jaar
Financiering: 1.193.720,- euro

Als je één keer borstkanker hebt gehad, hoe groot is dan de kans dat in de andere borst later ook kanker ontstaat? Het antwoord op die vraag is van groot belang voor de vooruitzichten van patiënten en bijvoorbeeld bij de beslissing om al dan niet een preventieve amputatie te ondergaan. Het antwoord op die vraag is tegelijkertijd moeilijk te geven, omdat het voor iedere vrouw verschillend kan zijn.

Tal van factoren - sommige bekend, andere nog onbekend - spelen namelijk een rol bij het ontstaan van ’contralaterale borstkanker’. Marjanka Schmidt, onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), wil van al die factoren bepalen hoe groot hun rol is. Die kennis moet vervolgens worden ondergebracht in een online tool. Daarmee kunnen vrouwen samen met hun arts inzicht krijgen in de risico’s en vooruitzichten die horen bij hun persoonlijke, individuele omstandigheden. ‘Als onderzoeker moet ik zorgen dat mensen hun keuzes in elk geval kunnen maken op basis van de beste informatie die er is.’

Marjanka Schmidt houdt zich niet bezig met de diagnose of behandeling van individuele patiënten. Als epidemioloog bestudeert zij in hele bevolkingsgroepen hoe vaak en bij welke categorieën bepaalde ziektes voorkomen. Haar belangrijkste gereedschap daarbij is de statistiek. Daarmee probeert ze in enorme hoeveelheden data nieuwe verbanden en inzichten bloot te leggen. Na een studie humane voeding in Wageningen en een promotieonderzoek in Indonesië wilde ze verder als onderzoeker. Naar eigen zeggen kwam ze in 2002 ’bij toeval’ terecht bij het AVL.

‘Sinds ik hier werk ben ik helemaal gegrepen door het borstkankeronderzoek. Sowieso is dat heel belangrijk: iedereen kent wel iemand die borstkanker heeft of heeft gehad. Het is de meest voorkomende vorm van kanker. Bij bijna dertig procent van alle vrouwen die kanker krijgen, gaat het om borstkanker. Maar als onderzoeker vind ik het ook bijzonder interessant om de mechanismes en de genetica achter de ziekte te begrijpen.’

Wat houdt je onderzoek precies in?

’In mijn eerste onderzoeksproject bij het AVL hebben we ontdekt dat borstkankerpatiënten die een mutatie in hun zogeheten BRCA1- of 2-genen hebben, een sterk verhoogd risico hebben om voor de tweede keer borstkanker te krijgen. Inmiddels hebben we ook ontdekt dat er binnen die groep draagsters weer grote verschillen bestaan in de hoogte van dat risico. Voorspellingen over het verloop van de ziekte worden zo steeds verfijnder, en dat leidt mogelijk tot behandelingen die beter zijn afgestemd op de individuele situatie van de patiënt.’

‘Mijn huidige Alpe d’HuZes-project ligt in zekere zin in het verlengde van dat eerste onderzoek. We willen nu niet alleen bepalen welke factoren allemaal een rol spelen bij het ontstaan van kanker in de andere borst, maar ook hoe groot die rol is. Van een aantal factoren weten we dat al. Van een aantal andere factoren hebben we een vermoeden, maar moeten we dat nog beter uitzoeken: leeftijd, tumortype of bij de eerste borstkanker chemotherapie is gegeven.’

Waar zit de grootste moeilijkheid in dit onderzoek?

‘Het liefst werk je met één grote database waarin alle factoren zitten die van belang kunnen zijn en waarin alle data honderd procent compleet zijn. Maar zo’n database bestaat helaas niet en dat maakt het lastig om de juiste analyses te maken. Wat we gelukkig wel hebben is een aantal behoorlijk goede (inter)nationale datasets met een boel van de factoren die we willen onderzoeken. Die bestanden koppelen we aan elkaar, we leggen de bestaande kennis uit de literatuur ernaast en met de nodige statistische trucs kunnen we zo tóch goede schattingen maken van hoe belangrijk de verschillende factoren zijn voor het voorspellen van een contralaterale borstkanker. Dit ga ik samen doen met Maartje Hooning en Ewout Steyerberg van het Erasmus MC.’

‘De andere grote uitdaging zit aan het einde van het project: hoe maken we een tool die patiënten en artsen ook echt gaan gebruiken? Hij moet duidelijk zijn, hij moet aanspreken en hij moet mensen beïnvloeden en leiden. Samen met patiëntenvertegenwoordigers en artsen die meewerken aan dit project, zullen we in de praktijk moeten gaan testen of dat werkt.’

Zo’n tool is een heel rationeel instrument; de uitkomsten zijn gebaseerd op gemiddelde risico’s voor groepen patiënten. Patiënten moeten uiteindelijk een heel persoonlijke en ook emotionele beslissing nemen. Hoe past dat bij elkaar?

‘Natuurlijk, iedere patiënte heeft haar eigen ervaringen, emoties, levenssituatie. Dat speelt allemaal een rol. En wat voor de één een risico is waarmee goed te leven valt, kan voor de ander een totaal onaanvaardbaar risico zijn. Uiteraard kan iedere patiënte doen wat zij wil met de informatie die de tool geeft en heeft iedere patiënte de vrijheid om haar eigen beslissingen te nemen. Maar ik weet dat er ook in emotionele beslissingen onbewust toch een heleboel informatie meespeelt. En wat mij persoonlijk drijft om deze tool te maken is dat ik als onderzoeker moet zorgen dat mensen hun keuzes in ieder geval kunnen maken op basis van de beste informatie die er is.’

Voorzie je nu al dat de tool tot andere keuzes gaat leiden?

‘Dat is een heel moeilijke vraag. Uitgangspunt is dat de huidige Nederlandse richtlijnen voor de keuze voor een behandeling goed weergegeven moeten worden door ons model. Ik weet niet of die richtlijnen moeten opschuiven. Ik vind het heel belangrijk dat we een tool maken die voor iedere borstkankerpatiënte geschikt is. Voor de grootste groep vrouwen zal de uitkomst zijn dat er niets hoeft te veranderen in de behandeling. Dat is ook fijn om te weten. Ik denk wel dat er vrouwen zijn die nu onterecht het advies krijgen dat ze beter voor preventieve chirurgie kunnen kiezen. En misschien is er ook een kleine groep patiënten voor wie het omgekeerde geldt. Verder is er een behoorlijke groep vrouwen met een heel laag risico die nu toch serieus overwegen om preventieve chirurgie te doen. Misschien is dat het Angelina Jolie-effect. Het is heel goed dat zij zo open is geweest over haar beslissing om beide borsten te laten amputeren en dat ze dit bespreekbaar heeft gemaakt. Maar ik hoor ook van chirurgen dat dat tot onrust leidt bij vrouwen die een veel lager risico hebben dan zij. Het gaat dus niet om het veranderen van de richtlijnen, maar dat we zo goed mogelijke informatie kunnen geven die toegesneden is op iedere individuele patiënt.’

Hoe ver zijn jullie al met het onderzoek en wanneer is de tool beschikbaar?

‘We zijn nu volop bezig met het zoeken van twee promovendi die we vier jaar lang op het project willen zetten. Als die binnen zijn, kunnen we echt van start. De oorspronkelijke opzet is dat we eerst de cijfers goed uitzoeken en daarna pas iets gaan bouwen. Maar het is ook wat frustrerend om te moeten zeggen dat we pas over vier jaar iets kunnen laten zien. Dus ik zit te denken of we niet al eerder wat online kunnen zetten. Misschien nog niet volledig, maar wel op basis van de beste informatie die op dat moment beschikbaar is.’

Laatste nieuws

In Memoriam

28-05-2017

Ons heeft het noodlottige bericht bereikt dat een supporter die mee was met een aantal vrijwilligers van ons evenement vandaag is overleden. De supporter is in Frankrijk bij zijn afdaling tijdens een fietstocht in de omgeving van Bourg d’Oisans verongelukt.

Lees verder

Persbericht: Startschot Alpe d’HuZes door Maarten van der Weijden

23-05-2017

Donderdag 1 juni vindt voor de twaalfde keer het evenement Alpe d’HuZes plaats. Onder het motto ‘opgeven is geen optie’ beklimmen ruim 4 duizend deelnemers ook dit jaar lopend of fietsend samen de legendarische Alpe d’Huez één tot zes keer. In de afgelopen jaren is op deze manier al ruim 140 miljoen euro opgehaald voor het Alpe d’HuZes/KWF Fonds. Dit jaar wordt het startschot gegeven door Maarten van der Weijden, die olympisch en wereldkampioen openwaterzwemmen werd nadat hij was genezen van leukemie.

Lees verder

Alpe d'HuZes-app 2017

19-05-2017

Net als in voorgaande jaren is er ook dit jaar weer een Alpe d’HuZes-app. Deze is per direct te downloaden via de verschillende appstores.

Lees verder

Onze sponsors