search

Column Johan van der Waal (9)

Nog
dagen,
uur,
minuten en
seconden
165919
Gedoneerd

‘Vraag of iemand gelukkig is’

Wat zeg je tegen iemand die niet meer beter wordt? Het was één van de vragen waar Alpe d’HuZes 2014 mee opende. Een vraag die de patiënt zelf het beste kan beantwoorden, zo bleek ook afgelopen week weer, toen ik vol respect het verhaal van Mark Bos aanhoorde en zag bij RTL Late Night. Humberto Tan vroeg zich dit namelijk ook af en ik weet dat velen met ons zich die vraag regelmatig stellen. Mark gaf daar een persoonlijk, mooi antwoord op. “Vraag of iemand gelukkig is”. Zijn antwoord was “Ja”.

Natuurlijk was dat een persoonlijk antwoord, maar Mark liet in het hele gesprek met Humberto zien waar het uiteindelijk altijd om gaat: Kan ik als patiënt goed, gelukkig en gezond (binnen de omstandigheden) door met leven voor de tijd die ik nog heb?

Het is de discussie die we al veel te lang voeren, denk ik. Want, dit is op het oog toch het simpelste te implementeren? Respect voor de patiënt, luisteren naar de patiënt, bedenken wat de patiënt eigenlijk wil.

Enerzijds hebben we het de afgelopen jaren voor elkaar gekregen om de overlevingskans op de ziekte kanker te verhogen naar rond de 60%. Al het onderzoek van de afgelopen jaren brengt ons echt verder. Zeker als we daar steeds creatiever en innovatiever in worden, zoals in diezelfde genoemde uitzending werd uitgelegd door Wilbert Zwart. Wilbert is een jonge onderzoeker die een Alpe d’HuZessubsidie heeft gekregen als winnaar van een Bas Mulder Award. Hij gaf duidelijk aan dat je kanker op andere manieren kan benaderen en dat juist dat de afgelopen jaren ook forse stappen vooruit heeft opgeleverd.

Anderzijds hebben we het over de kwaliteit van leven, de wijze waarop de patiënt zijn behandelingen doorstaat of wil doorstaan. Mark Bos vertelde over zijn zogenaamde keuze voor de laatste chemotherapie behandelingen en dat was een duidelijk voorbeeld waar eigenlijk de patiënt wil kiezen maar geen keuze ervaart.

Die andere kant van de zorg wordt beheerst door een overmatig streven naar efficiency van de zorg, waarin wordt gekeken of we zo goedkoop en efficiënt mogelijk iemand kunnen helpen.

We confronteren de patiënt met tien verpleegkundigen met allemaal andere taken (taakgericht werken is goedkoper), vijf artsen allemaal experts (expertise is “goed” voor de patiënt) , die alleen je patiëntennummer kennen en we hebben protocollen die voor alle patiënten gelden. Daarbij is het begrip “patiënt” ineens een naam die iedereen als identiek neerzet. Dus zijn we in de protocollen allemaal hetzelfde, hebben we blijkbaar dezelfde ziekte en horen we via die lijn te werken of behandeld te worden.

Inmiddels weten we toch echt wel beter hoop ik. Geen ziekte is echt hetzelfde, kijk eens hoeveel verschillende soorten kanker, met allemaal weer hun eigen verschijningsvormen. Is geen mens zowel fysiek als psychisch hetzelfde. En toch zijn we in de behandeling verworden tot een standaard product.

Laten we met elkaar alsjeblieft zorgen dat we die kwaliteit van leven op een goede manier blijven invullen, dat we de gezondheidszorgsector de vraag blijven stellen “zou jij op deze manier door jezelf geholpen willen worden”. En ja, daar is lef voor nodig, daar is geld voor nodig en daar is een beweging voor nodig.

Mark Bos, dank je wel dat je dit nog eens zo duidelijk voor het voetlicht hebt gebracht. Alpe d’HuZes zal in zijn geldbesteding, nog meer dan al gebeurde, de patiënt centraal stellen. En als je als deelnemer nog een plaatsje hebt op je bagagedrager ... reserveer die dan voor Mark.

Johan van der Waal,
27 april 2015

Laatste nieuws

Definitieve opbrengst Alpe d’HuZes 2017 10,4 miljoen euro

01-10-2017

De definitieve opbrengst van Alpe d’HuZes 2017 is 10.381.912,47 euro. Dit werd bekend gemaakt tijdens de feestelijke cheque-overhandiging van Alpe d’HuZes aan KWF-directeur Michel Rudolphie. Het evenement, waarbij deelnemers 1 tot 6 keer de legendarische Alpe d’Huez op lopen of fietsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker, vond dit jaar plaats op 1 juni.

Lees verder

In memoriam: Tom van Thiel

28-09-2017

Tot ons groot verdriet is dinsdag 26 september Tom van Thiel, onze coördinator van het Medisch Team Alpe d'HuZes, plotseling overleden.

Lees verder

9 miljoen euro van Alpe d’HuZes naar nieuw kankeronderzoek

20-08-2017

Een grote groep onderzoekers kan van start met baanbrekend onderzoek naar de behandeling en bestrijding van kanker dankzij Alpe d’HuZes. KWF Kankerbestrijding heeft 22 projecten geselecteerd waar in totaal 9 miljoen euro naartoe gaat uit het Alpe d’HuZes/KWF Fonds. Het geld uit dit fonds is opgehaald door deelnemers aan het jaarlijkse fiets- en loopevenement in Frankrijk.

Lees verder

Onze sponsors