search

Bijzonder: Kinderpleisters op een zere plek

Nog
dagen,
uur,
minuten en
seconden
10021548
Gedoneerd

•• Bijzonder ••

Kinderpleisters op een zere plek

Team Kanjer Zoë

Op 5 juni 2014 gaan bijna vijfduizend bijzondere mensen de Alpe d’Huez beklimmen. Allemaal met hetzelfde doel: een bijdrage leveren aan de strijd tegen kanker. In de serie ‘Bijzonder’ lichten we enkele deelnemers eruit. In deze aflevering komt Marc Swinkels aan het woord, de vader van de begin dit jaar overleden Zoë.

‘Op 5 juni 2014 wil ik de Alpe d’Huez minimaal drie keer beklimmen. Eén keer voor alle chemokuren die Zoë heeft ondergaan, één keer voor de operaties en één keer voor de radiotherapieën. Ik hoopte dat Zoë me boven aan de berg zou opwachten. Maar dat mocht helaas niet zo zijn.’

Het verhaal van Zoë

Op 16 mei 2013 ging Marc Swinkels met zijn dochter Zoë naar het ziekenhuis om een scan te laten maken. Zoë is op dat moment vier jaar en vertoont vreemde verschijnselen. De scanresultaten tonen gelijk dat het niet goed zit. Zoë heeft een tumor in haar hersenstam. Met spoed vertrekken Zoë en haar ouders naar het Sophia Kinderziekenhuis voor verder onderzoek. Uit die onderzoeken blijkt dat het om een snelgroeiende kwaadaardige tumor gaat, wat erg zeldzaam is op deze plek in de hersenen.

Hoe tegenstrijdig dat ook klinkt: Marc was blij, want hierdoor kreeg ze een kans om te genezen. Zoë onderging een chemokuur, maar die bleek niet gewerkt te hebben. ‘Bij 95% van de patiënten werkt dat meestal, maar bij Zoë niet. Op mijn verjaardag kregen we dat ontzettend slechte nieuws te horen. De hersenstam is namelijk erg moeilijk om te opereren.’

Balletje in haar hoofd

‘Tegen Zoë zijn we altijd heel eerlijk geweest. We hebben uitgelegd dat ze een balletje in haar hoofd had en dat de dokters bezig waren om die weg te halen. Dat begreep ze ook. Vol enthousiasme en met heel veel vertrouwen naar ons toe heeft ze die behandelingen ondergaan. Dat heeft ons heel erg gesterkt.’

Maar de tumor begon te groeien. Op het moment dat de tumor buiten de hersenstam kwam, zagen de artsen mogelijkheden om te opereren. ‘Zoë heeft die risicovolle en gevaarlijke operatie van ruim twaalf uur moedig ondergaan. De artsen hoopten 75% van de tumor te kunnen verwijderen. Een dag later bleek echter dat maar 15% van de tumor was weggehaald en dat de tumor eigenlijk nog groter was dan voor de operatie. Dat was heel heftig om te horen. Een enorm zware tegenvaller.’

Zijden draadje

Uiteindelijk werd besloten om over te gaan op radiotherapie. ‘Ze heeft een enorm hoge dosis gehad, tegen een dosis voor volwassenen aan.’ De radiotherapie leek aan te slaan. Zoë kon weer lopen en fietsen. Er werd gestart met nog een chemotherapie. Maar in januari werden er uitzaaiingen in haar ruggenmerg gevonden. ‘Zoë liep continu over een zijden draadje. Links stond de tumor die haar er vanaf kon duwen en rechts de medicatie die haar eraf kon duwen.’ De artsen konden niets meer doen voor haar. Op 21 januari 2014 is Zoë op vijfjarige leeftijd overleden.

Rouwverwerking

Zoë was een heel bijzonder meisje. Ze was heel ver in haar ontwikkeling en heeft de behandelingen moedig ondergaan. Op een bepaald moment vroeg zij in het bijzijn van de dokters en verpleegsters: ‘Mama waarom hebben ze in een kinderziekenhuis geen kinderpleisters? Zullen wij dat gaan regelen?’ Het was een simpele vraag, maar het heeft veel in gang gezet. Na Zoë’s overlijden zijn Caroline en Marc de actie ‘Zoë’s Kinderpleisters’ gestart, om ervoor te zorgen dat alle kinderziekenhuizen kinderpleisters gaan gebruiken. ‘Op die manier houden wij Zoë heel dicht bij ons en dat geeft ons stukje afleiding en rouwverwerking. Het houdt haar in leven.’ (Bekijk ook zoeswens.nl)

Team Kanjer Zoë

‘Tien dagen na het overlijden van Zoë heb ik mijn buren en vrienden gebeld en gevraagd of ze met mij samen een team wilden vormen voor Alpe d’HuZes. Binnen anderhalf uur had ik Team Kanjer Zoë bijeen. Er waren jongens bij die nog nooit op een fiets hadden gezeten.’

Marc verwacht dat 5 juni een heel emotionele dag wordt. ‘Je verliest je meest waardevolle bezit. Mijn zusje is ook op vijfjarige leeftijd overleden aan kanker. Mijn ouders geven mij veel tips en die zien een enorme vooruitgang ten opzichte van 38 jaar geleden. Mijn vader mocht zijn dochter zien, een kus geven en dat was het. Wij hebben het hele proces samen met Zoë mogen meemaken. Daarom zijn initiatieven zoals Alpe d’HuZes zo belangrijk. Zodat er meer geld vrijgemaakt kan worden en er meer kinderen behandeld kunnen worden. Zodat er in de toekomst geen vijfjarige meisjes meer hoeven te overlijden aan kanker.’

Laatste nieuws

9 miljoen euro van Alpe d’HuZes naar nieuw kankeronderzoek

20-08-2017

Een grote groep onderzoekers kan van start met baanbrekend onderzoek naar de behandeling en bestrijding van kanker dankzij Alpe d’HuZes. KWF Kankerbestrijding heeft 22 projecten geselecteerd waar in totaal 9 miljoen euro naartoe gaat uit het Alpe d’HuZes/KWF Fonds. Het geld uit dit fonds is opgehaald door deelnemers aan het jaarlijkse fiets- en loopevenement in Frankrijk.

Lees verder

Save the date: 1 oktober chequeoverhandiging

22-06-2017

Op zondag 1 oktober wordt het eindbedrag Alpe d'HuZes 2017 bekendgemaakt en overhandigd aan KWF Kankerbestrijding.

Lees verder

Inschrijving Alpe d’HuZes 2018

02-06-2017

De inschrijving voor Alpe d’HuZes én Alpe d’HuZus 2018 is geopend. Op 6 en 7 juni 2018 beklimmen we tot maximaal zes keer de Alpe d'Huez. Het is de beklimming van je leven, voor het leven van een ander.

Lees verder

Onze sponsors