Het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar kanker, zodat er in de toekomst niemand meer doodgaat aan kanker, dat is de missie van Alpe d’HuZes. In 2021 zijn negen wetenschappelijke onderzoekstrajecten opgestart die vanuit het Alpe d’HuZes/KWF-fonds gefinancierd worden. In een reeks artikelen maak je kennis met negen onderzoekers die in 2021 met hun onderzoek startten. Deze keer vertelt Anne Stiggelbout over haar onderzoek.
“Kanker is een levensbedreigende ziekte”, zo begint Anne haar toelichting waarom haar onderzoek belangrijk is. “Als de diagnose gesteld is en die goed is doorgedrongen bij de patiënt en naasten moet een keuze gemaakt worden tussen veelal ingrijpende behandelingen. Hierbij moet een afweging gemaakt worden tussen bijvoorbeeld lengte van leven, overleving dus, en kwaliteit van leven. Beslissingen zijn dan ook moeilijk en het is belangrijk dat de zorgverlener de patiënt en zijn of haar beslispartners in de besluitvorming betrekt om samen de behandeling te kiezen die het beste past. Samen beslissen dus!”
Afwegingen
Prof. dr. Anne Stiggelbout is in 1961 geboren in het Australische Caringbah, vlak bij Sidney. Annes ouders zijn eind 50-er jaren geëmigreerd omdat menig afgestudeerd arts in Nederland destijds niet aan de slag kwam. In 1966 kwam Anne terug naar Nederland. In Wageningen deed ze de studie Humane Voeding om vervolgens in 1995 te promoveren aan de Universiteit Leiden op het onderwerp ‘Afwegingen tussen kwaliteit van leven en lengte van leven van kankerpatiënten’.
Sinds 1990 is Anne verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Ze werkt binnen de sectie Medische Besliskunde, Afdeling Biomedical Data Sciences. Het vanuit Alpe d’HuZes/KWF-fonds gefinancierde onderzoek dat Anne begeleidt, heeft als titel ‘Samen beslissen over de behandeling van kanker met patiënten met een migratie-achtergrond’. De onderzoeker die Anne coacht is Anke Woudstra, medisch antropoloog die aan de UvA gepromoveerd is op onderzoek naar de besluitvorming van gezonde Nederlanders over meedoen aan bevolkingsonderzoek.
Verwachtingen en wensen
Anne is duidelijk over wat haar onderzoek moet opleveren: “Kennis over de verwachtingen en de wensen van patiënten met een migratieachtergrond met betrekking tot de besluitvorming over de behandeling van kanker. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen patiënten, hun beslissingspartners en zorgverleners. Zo krijgen we ook inzicht in ervaringen met en belemmeringen in het proces van samen beslissen bij deze groep.”
In het verleden is weinig onderzoek verricht dat inzicht geeft in hoeverre het opleidingsniveau van patiënt en naasten meespeelt. “Dat aspect pakken we nu mee”, vervolgt Anne. “Ik wil inzicht krijgen in de rol van taal en opleiding versus die van religie en cultuur bij samen beslissen. Uiteindelijk willen we, samen met zorgverleners en patiënten en hun vertegenwoordigers, strategieën voor de besluitvorming ontwikkelen die aansluiten bij de doelen, verwachtingen en voorkeuren van alle betrokkenen.”
Trots
Alpe d’HuZes staat ervoor dat niemand meer dood hoeft te gaan aan kanker. “Of dat doel realistisch is? Ik ben in dat opzicht niet optimistisch”, antwoordt Anne. “Ik vind het heel belangrijk dat mensen niet onnodig doodgaan aan kankers waarvoor genezing mogelijk is. Maar als genezing niet meer mogelijk is, wil ik graag dat mensen een goede kwaliteit van leven behouden en een waardig afscheid kunnen hebben.”
Anne heeft in het verleden menig deelnemer aan Alpe d’HuZes gesponsord. Zelf meedoen ziet ze niet zitten: “Ik ben fervent racefietser, maar niet in de bergen. Afdalen vind ik beangstigend. En dat wordt met het klimmen der jaren alleen maar erger.
Laat onverlet dat ik heel trots ben op iedereen die bij Alpe d’HuZes betrokken is, deelnemers, supporters, sponsors en vrijwilligers. Het is een prachtevent!”
