Ik doe mee, want opgeven is geen optie!

Ik doe mee aan Alpe d'HuZes, omdat ik vind dat er meer onderzoek moet komen. Nog steeds overlijden er teveel mensen aan kanker en worden er teveel mensen geconfronteerd met de gevolgen van deze ziekte.

In 2013 is mijn zoon, toen 12 jaar, ziek geworden. Hij had een bult in zijn knie en er werd al snel gedacht aan een sarcoom van 8,5 cm. Na weken van onzekerheid kregen wij te horen dat dit ging om een desmoid fibromatose. Komt bij ongeveer 10 mensen voor in Nederland en alleen bij volwassenen.  Onderzoeken zijn er nauwelijks, omdat dit niet lucratief genoeg is. Dat was wel erg pijnlijk.

Van alles is er geprobeerd en mee geëxperimenteerd, tumor verwijderen, kwam weer terug. Chemo, de tumor bleef groeien. Inmiddels was er een 2e tumor ontdekt... wij zeggen hij heeft 2 keer de loterij gewonnen, want zo zeldzaam en dan 2 keer...de doktoren stonden versteld en wisten niet wat te doen, ook in het buitenland niet. In 2017 is zijn been geamputeerd, beter een stomp dan een haakse poot waar je niks mee kan, was het argument van onze zoon, 16 jaar en dan deze beslissing moeten nemen... De overgebleven tumor is tot stoppen gebracht door deze te bestralen. De rest van zijn leven zal hij dit bij zich dragen. Alleen door meer onderzoeken en kennis kan dit in de toekomst bij anderen voorkomen worden. 

Ik doe mee aan Alpe d’HuZes omdat ik geloof dat alleen door meer onderzoeken er een wereld bestaat waarin niemand meer hoeft de lijden onder deze ziekte, wil jij mij steunen?