Waarom ik meedoe aan Alpe d'HuZes

Net als in zoveel families zit er ook kanker in onze familie. Mijn beide oma’s, Johanna en Mien, zijn overleden aan kanker, wel op een respectabele leeftijd. Maar ook familie uit de generatie daaronder: mijn tante Henny, de zus van mijn vader, mijn tante Remmy, de schoonzus van mijn moeder, mijn schoonvader Frans en zijn broer Bob zijn alle vier overleden aan kanker. Tevens verloor Guido zijn oom John aan kanker.

En ook in mijn eigen generatie hebben in de familie van mijn vader mijn neef Aldert en mijn nicht Paula, broer en zus, beiden kanker. Bij Paula is de borstkanker stabiel, maar Aldert’s gezondheid gaat steeds verder achteruit. Hij heeft, net als zijn moeder Henny, al vele jaren verschillende vormen van kanker, leukemie en huidkanker.

Aan de kant van mijn moeders familie zijn twee echtgenoten, Karel en Nico, van mijn nichten overleden. Zij waren beduidend jonger dan mijn oma’s. De man, Hans, van mijn andere nicht, is al een aantal jaren schoon. En mijn andere nicht, Tineke, heeft baarmoederhalskanker, maar dat is onder controle.                                                                           

Ondertussen komt kanker steeds dichterbij, heel dichtbij, want drie en een half jaar geleden zei mijn zus Heleen, tijdens een wandeling door het bos, tegen me: ‘ik denk dat ik kanker heb’, ik schrok ongelooflijk bij haar woorden en jammer genoeg bleken haar vermoedens en gevoelens juist te zijn! Ik weet dat ze vaak buikpijn heeft, regelmatig bij de huisarts is geweest en aan alle landelijke onderzoeken meedoet. En nu is de diagnose: uitgezaaide darmkanker. Tijdens de colloscopie werd een grote tumor uit de darmen verwijderd, die obstipatie had veroorzaakt en de lever aangetast. Levensverwachting: 6 tot 9 maanden!

Het is fijn, maar ook erg moeilijk, dat we nu verder in de tijd zijn dan het verwachte half of driekwart jaar. De eerste chemo gaf acute hartproblemen met een opname in het ziekenhuis tot gevolg, terwijl de tweede chemo erg goed aansloeg. Zelfs zo goed, dat de uitzaaiingen in de lever gekrompen zijn en kwam ze in aanmerking voor ablatie; het wegbranden van de slechte cellen. Dit gebeurde in een ander ziekenhuis, omdat niet elk ziekenhuis deze specifieke kennis, vaardigheden en apparatuur heeft. Ablatie kan alleen gedaan worden als de uitzaaiingen nog niet te groot zijn. Gelukkig voor Heleen kon dit procedé een aantal keren herhaald worden. Dat gaf haar, maar ook haar gezin en directe omgeving, meer tijd. Maar de kwaadaardige uitzaaiingen groeiden door en op een bepaald moment waren de ablaties niet meer mogelijk en werd de behandeling weer in het ‘eigen’ ziekenhuis voortgezet met andere chemo’s. Ze heeft zich steeds goed verdiept in de verschillende therapieën en zelfs trails overwogen. En nu, na nog een aantal verschillende chemo’s met ieder hun eigen bijwerkingen en onzekerheid, is er geen behandeling meer mogelijk. Uitbehandeld heet dat. Maar nog wel een paar maanden de tijd krijgen zonder behandelingen, met meer rust en met iets meer kwaliteit van leven.

Inmiddels weet ik dat ieder mens anders reageert op chemotherapie, dat een chemo wel of niet kan aanslaan en ook - zomaar - na verloop van een aantal behandelingen de kuur uitgewerkt is en niets meer doet. Maar altijd zijn er bijwerkingen, altijd is de vraag of de kuur aanslaat en er een vermindering van de kwaadaardige cellen optreedt, altijd is er onzekerheid en leef je van scan naar scan en ook in de periode tussen de scans is er veel onzekerheid. En verder: veel verdriet, heel veel verdriet. Niet alleen degene die kanker heeft is ziek, maar de hele familie is ziek, heeft verdriet en moet wennen en leren omgaan met de nieuwe, veranderde, onzekere situatie.                                 

Ik vind het heel verdrietig voor Heleen, omdat zij in haar puberteit Pfeiffer heeft gehad, daarna de chronische vermoeidheidsziekte ME kreeg en heeft dit al de helft van haar leven, zo’n 30 jaar. Bij beide ziektes heb je verminderde energie en moet je, als drager, maar ook als familie, daarmee om leren gaan en leren doseren. ME kan niet met testen aangetoond worden, maar de verschijnselen lijken heel erg op de gevolgen van Corona in het auto-immuunsysteem. Omdat meer mensen, wereldwijd en in de pandemie, Corona hebben gehad en de restverschijnselen duidelijker worden, wordt energietekort nu beter begrepen, zowel in de medische wereld als daar buiten. Binnen de ME-stichting is onderzoek gedaan en lijkt het dat mensen met ME, door de verminderde immuniteit, een verhoogde kans hebben op het krijgen van kanker. Ook in het ziekteproces met kanker is de energie heel beperkt. 

Dit hele ziekteproces heeft ervoor gezorgd dat Heleen mentaal een sterk karakter heeft, is open over de ziekte, het ziek-zijn, het verloop, de onzekerheid, het in moeten leveren, het verdriet, het loslaten, de dood. Ze kan er goed over praten, kan veel incasseren, houdt vol, zet door, kan goed relativeren, is zeer wijs en heel ver in denken, laat haar familie in zijn waarde en moedigt juist het onderhouden van de eigen hobby’s aan, maar bespreekt ook haar dood en drukt ze op het hart om in de toekomst toch weer te genieten en gelukkig te worden. Daarnaast heeft ze heel goed door dat vrienden en familie erg belangrijk zijn als je zo ziek bent, maar kan ook heel goed de balans aanvoelen en houden tussen de zeer verdrietige momenten en de wat vrolijkere gesprekken, waardoor je andere mensen juist aan je bindt en niet van je afstoot. De afgelopen maanden is ze terminaal en is een deel van de dag uit bed, maar heeft erg veel pijn, is niet helemaal zichzelf door de medicatie, is bewust afscheid aan het nemen van verdere familieleden en vrienden, houdt de dierbaren nog dicht bij zich en probeert er nog zo goed mogelijk te zijn; voor zichzelf, maar zeker voor haar man en dochter. Maar het is erg moeilijk om het leven en jouw geliefden los te laten. 

Met haar op mijn rugzak, want ze is op bijna 63-jarige leeftijd, op woensdagavond 27 maart 2024 overleden, wil ik de Alpe weer op gaan lopen en zal ik veel aan haar denken met verdriet, maar ook met veel mooie herinneringen. Ik kan niet meer voor de behandeling voor haar omhoog lopen, maar dan wel voor alle andere mensen die kanker krijgen en waarbij onderzoek en nieuwe behandeling wel een leven met kanker mogelijk gaat maken.

Wat is me opgevallen tijdens het ziekteproces van mijn zus en wat valt haar zelf op en zou verbetering verdienen? 

Vaak worden door de artsen alleen de behandelmogelijkheden in het ziekenhuis besproken en zou, naast de medische kant, ook de geestelijke, gevoelige kant meer aandacht mogen krijgen, want zo ziek zijn doet heel veel met je; het beheerst jouw hele dag, jouw verdere leven, jouw gedachten en jouw zorgen voor en over jezelf, maar zeker ook voor en over het gezin. In sommige ziekenhuizen is gelukkig een heel netwerk van casemanagers, psychologen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten om de patiënt, maar ook de directe familie, bij te staan. Het zou zeker goed zijn als er nog meer persoonlijke aandacht voor de patiënt en zijn of haar familie komt, maar ook voor het begin en het einde van leven met kanker, want je staat er zo alleen voor.                                 

Het is geweldig dat er in Nederland verschillende bevolkingsonderzoeken zijn en er steeds  meer komen om kanker in een vroeg stadium op te sporen, maar misschien is het mogelijk om deze testen nog verder te verfijnen, omdat een gedeelte van een negatieve testuitslag ‘vals-negatief’ blijkt te zijn en dit ook genoemd wordt in de brief met de uitslag van de test, maar dat aanhoudende lichamelijke klachten serieus genomen worden met een doorverwijzing voor verder onderzoek, want opsporing in een vroeg stadium zou zeker veel leed, verdriet en behandelingen kunnen besparen.

Soms is het mogelijk dat een patiënt voor een specifieke behandeling tijdelijk verwezen wordt naar een ander ziekenhuis. Door het ondergaan van verschillende behandelingen in twee ziekenhuizen kan hij of zij zich verloren voelen, omdat de onderlinge samenwerking tussen de verschillende ziekenhuizen niet vanzelfsprekend is. Er is ook niet altijd goed overleg of een goede communicatie en vaak moet de patiënt zelf veel afspraken regelen en nabellen.

Meer begrip en empathie voor wat iemand doorstaat en ondergaat: de zware behandelingen en wat dat doet voor en in het lichaam, mentaal en voor de directe omgeving. Zeker ook in de laatste fase van het leven, hoe moeilijk ook.