De Zijlijn

De Zijlijn 

Mijn laatste blog is alweer een hele poos geleden. Deze keer zal ik schrijven over hoe ik alles beleef. De bezoeken aan het ziekenhuis de thuissituatie werk fietsen etc etc.

Thuis

 Bij ons thuis is het niet veel anders dan bij anderen thuis (denk ik) iedereen doet zijn ding we gaan werken naar school, fietsen, voetballen enz enz. Af en toe is er wat meer spanning vooral in de dagen voor en na een MRI/scan van zowel Pim als mijn vrouw. Pim krijgt gewoon dagelijks zijn chemo iets wat voor ons inmiddels bij de dagelijkse routine hoort. Verder zijn het de normale dingen elke ochtend word ik gewekt door 1 van de kinderen meestal is dit rond 5.30 uur, het is maar even of alle 3 zitten ze beneden op de i pad of televisie te kijken soms frustrerend maar ook voel ik me soms enorm rijk op deze momenten. Daarna maak ik mijn vrouw wakker en ga werken. In de avond eten we gezamenlijk nemen de dag door soms is het gezellig soms wat frustratie. Daarna is het bedtijd de kinderen naar bed brengen liedje zingen boekje lezen enz enz. De meeste nachten slaap ik goed maar er zijn ook nachten dat sommige vragen me blijven achtervolgen. Waarom wij?  En hoe ziet de toekomst eruit? Allerlei scenario’s spelen zich af in mijn hoofd soms word ik erg emotioneel, daar word ik wel enorm moe van het pakt me dan het is alsof iemand je keel dichtknijpt.     

Een dag MRI Pim.

Pim moet altijd nuchter blijven ivm de narcose dus geniet hij van een waterijsje als ontbijt.

Op deze dagen gaan we altijd met zijn 3en mijn vrouw Pim en ik, als het weer mee zit ga ik op de fiets terug. Voordat we gaan smeer ik toverzalf over Pim zijn kastje heen dit is een verdovende zalf zodat het aanprikken niet of nauwelijks pijn zal doen in het ziekenhuis. We komen aan bij het ziekenhuis zetten de auto in de parkeergarage en gaan naar binnen. Eenmaal binnen melden we ons op de 2^e verdieping en nemen plaats in de wachtkamer het is een drukte van belang op de gang racen zieke (kale) kinderen op hun skelter of driewieler over de gang, Pim doet hier graag aan mee en wil wedstrijdjes doen. We worden geroepen, als eerste mag Pim wegen en meten hij weet al precies wat er moet gebeuren en stroopt zijn mouw op en doet zijn schoenen uit. Als dit klaar is mogen we weer terug naar de wachtkamer weer gaat Pim racen over de gang we worden geroepen door zijn behandelaar. We lopen over een gang met allemaal kamertjes in 1 van die kamertjes hebben wij ook eens gezeten toen wij het slechte nieuws kregen. Het contrast is groot de kinderen die lol hebben op de gang en ouders die een enorm verschrikkelijk bericht krijgen achter de deur…………………..! Maar goed wij zijn hier voor Pim, meestal hebben wij weinig nieuws ook de behandelaar van Pim heeft over het algemeen weinig nieuws , hij kijkt vaak nog even naar de bil van Pim dat ziet er ook goed uit. Daarna hebben we het over wat praktische zaken en het inplannen van de volgende MRI en chemo’s.

Als we dat gehad hebben moet Pim aangeprikt worden dat betekend een lijntje aanprikken aan zijn kastje waar de chemo en straks zijn narcose doorheen kan. Meestal gaat dit in een keer goed een enkele keer moet er twee keer geprikt worden. Ik neem plaats op de behandelbank en Pim gaat tussen mijn benen zitten, ondertussen leest hij een boekje of kijkt hij tv, zachtjes denk ik zijn handjes te strelen totdat de zuster met een Amsterdams accent zegt ik vind het wel lekker hoor maar zou je niet de hand van Pim strelen …oeps…!  Pim word aangeprikt en geeft geen kik (op deze momenten voel ik me trots) er worden wat buisjes bloed door het lijntje afgenomen voor zijn bloedwaardes overigens zijn deze vaak goed. De volgende halte is de dagbehandeling eigenlijk is het een grote speelkamer met spelletjes speelgoed, i pads en enkele bedden  we spelen wat spelletjes met Pim aan een tafel . Dan komt de zuster bij ons met de paal, Pim zijn naam staat er op en er hangt een zakje aan dat is zijn chemo. Alles wordt nog een keer dubbel gechekt en Pim word aangesloten aan de chemo, ondertussen spelen we gewoon verder. Na 10 minuten begint de paal te piepen en is de chemo klaar, dan komt er een ander zakje aan de paal dit om na te spoelen dit duurt langer dan de chemo. We spelen nog wat en worden geroepen, we mogen naar beneden(naar de ruimte van de MRI of fototunnel) de zuster komt aanlopen met een bed. Pim wil hier niet op liggen maar helpen duwen. Eenmaal beneden ga ik mee naar binnen. Pim mag een plaatje kiezen wat hij in de fototunnel wil zien visjes vliegtuigen dieren enz enz meestal kiest hij voor de visjes.  Pim mag plaats nemen op de bank voor de fototunnel hij kijkt wat naar de visjes die als het ware om hem heen zwemmen in deze ruimte, ondertussen pakt de anesthesist zijn lijntje en spuit er een soort van melkachtig goedje in, al gauw wordt Pim wat sloom. Ik pak zijn nek stevig vast zijn ogen staren naar het plafond en hij slaapt, we leggen hem goed ik geef hem een kus en moet de ruimte verlaten. Ondertussen gaan wij wat eten in het restaurant na een uurtje worden we gebeld, Pim ligt op de uitslaapkamer er mag 1 ouder bij, meestal gaat mijn vrouw. Pim mag weer terug naar de dagbehandeling we rijden zijn bed ditmaal met Pim er in weer terug naar de zaal. Er komt steeds meer leven in Pim en hij denkt zelf dat hij superman is hij stapt uit bed want hij wil naar huis, eerst zakt hij door de benen heen later loopt hij tegen een deur aan komisch om te zien maar ook weer zielig (de narcose doet zijn werk nog). Pim eet wat drinkt wat en zijn lijntje wordt losgehaald daarna mogen we naar huis. Vaak wil hij dan ook nog even spelen in de sporthal of in 1 van de vele speeltuinen bij het Maxima Centrum. Dan begint het wachten op de uitslag. Gelukkig zijn de uitslagen  tot op heden goed te noemen we worden steeds gebeld met de mededeling geen gekke dingen gezien (zolang hij chemo krijgt is dit ook in de lijn der verwachting). Het Maxima centrum is een fijne plek om te zijn voor zowel ouder als kind.

De afgelopen periode.

Mijn laatste blog is al meer dan een half jaar geleden, de afgelopen periode is er weinig veranderd. Dat is prettig we maken plannen voor de vakantie maken ons druk om de dingen die op het werk spelen. Wel moeten we regelmatig naar het ziekenhuis voor zowel Pim als mijn vrouw. Mijn vrouw staat onder behandeling/controle in het AVL in Amsterdam ook zij heeft regelmatig scans. Ze heeft wat last van haar borst (medio februari)dit was ook op een scan te zien, maar niks om je druk over te maken zo werd ons verteld. Een antibiotica en het werd weldra beter. Dus dit stoppen we maar in het hoekje vervelend maar er zijn ergere dingen. Zo vliegen de weken en de maanden voorbij, deze tijd heb ik ondanks de corona als enorm prettig ervaren. Mijn vrouw trekt ondertussen nogmaals aan de bel over haar borst maar zo werd ons verteld niks om je druk over te maken. Langzaam krijg ik toch een wat minder gevoel hierover, maar de artsen in het ziekenhuis beginnen de gesprekken steeds met we maken ons geen zorgen, dat geloven we dan maar. We gaan steeds meer naar de vakantie toe, ik win nog een prijs ondertussen bij PEC Zwolle een seizoenkaart voor 10 jaar, geweldig natuurlijk, maar in mijn achterhoofd denk ik o jee het zal toch niet dat deze vreugde van korte duur is (we hebben al zoveel prijzen gewonnen in negatieve zin). De woorden van een arts van Bram(de grote vaten van zijn hart zaten verkeerd om dit kwam vlak na zijn geboorte aan het licht) destijds kwamen weer naar boven hij zei: dit is een lot uit de loterij maar de echte loterij zal je nooit winnen, deze zin blijft mij altijd bij. Maar goed we boeken onze vakantie een weekje Nunspeet dat gaan we doen, niet ver weg maar wel een omgeving waar we normaal niet komen.

Vakantie

De eerste week zijn we lekker thuis geweest leuke dingen doen met de kinderen en even wennen aan het ritme niks te moeten, af en toe een rondje fietsen heerlijk. De tweede week gingen we naar Nunspeet mooi park klein huisje, in de vakantie nog een keer met het  hele gezin naar het maxima centrum geweest voor Pim zijn Chemo, dit was een uitje, genoeg speelgoed, Bram vermaakte zich buiten op een voetbalveldje en Fien reed rondjes op de driewieler. Ook hadden we nog een mooie dag op het circuit van Assen van against cancer  zelfs ik als enorme autoliefhebber (dus niet) heb er van genoten.  De week vloog voorbij, maar na een week was het ook wel weer fijn om huiswaarts te keren.  De dinsdag na de vakantie moeten we nog een keer na het AVL voor een hersenscan (deze was goed) van mijn vrouw op deze dag geeft ze aan nog steeds wat last te hebben van haar borst.

Amsterdam/huidige situatie  

Zoals gezegd mijn vrouw geeft aan in het AVL nog steeds wat last te hebben van haar borst, die zelfde dinsdag kan er nog een echo gemaakt worden maar dan moeten we wel een poosje wachten, geen probleem nu we er toch zijn. Dan is mijn vrouw aan de beurt ik mag niet mee, normaal gesproken duurt de echo 10 minuutjes. Ondertussen zit ik in de hal te wachten en word zenuwachtig(de 10 minuten zijn al lange voorbij) kijk wat op mijn telefoon en ik zie mensen lopen vol emoties oudere mensen maar ook jongen mensen, mensen die zichtbaar opgelucht zijn maar ook mensen met veel verdriet. Tegen over mij zit een zichtbaar zieke vrouw die een doorzichtig bakje pakt en hem vol spuugt. Ik kan het niet aanzien heb medelijden en toch ga ik elders zitten. Eindelijk na 45 minuten komt mijn vrouw weer de gang op. Op de echo was wat te zien  er is een punctie genomen  de uitslag volgt over 2 dagen, ik denk direct misse boel maar spreek dit niet uit tegen mijn vrouw.  Donderdagochtend half 10 krijgt mijn vrouw telefoon en inderdaad misse boel er zijn kwaadaardige cellen aangetroffen in de borst.  We vertellen de kinderen (nog) niks en gaan vrolijk naar het zwembad in Dalfsen. We krijgen een nieuwe afspraak in het AVL voor de woensdag erop er volgt dan weer een echo van de borst + oksel en er zal een biopt afgenomen gaan worden. Voor mij is het deze woensdag lang wachten ik zit wat in de gang drink een bakje koffie en hetzelfde ritueel speelt zich op de gangen weer af. Op de achtergrond gaat een man piano spelen dit irriteert me dusdanig dat ik naar buiten loop, buiten is het niet veel anders. Vrolijke mensen maar ook verdrietige mensen op een stoeprand zit een vrouw enorm te huilen(bijna schreeuwen) het raakt me diep. Ik ga weer naar binnen en zie mijn vrouw lopen gelukkig. De maandag hierna moeten we weer naar Amsterdam komen voor de uitslagen. Dit is de maandag dat alle scholen weer beginnen we moeten er om 10 uur zijn dus we besluiten om de zondagavond al af te reizen naar Amsterdam omdat we sowieso op tijd willen zijn ivm mogelijke files. Maandagochtend worden we al vroeg wakker beiden enorm zenuwachtig, eten en helder nadenken is lastig. Eenmaal bij het AVL aangekomen worden we nog enorm op de proef gesteld het loopt allemaal wat uit ik pak voor de 3^e keer koffie en ga nog maar een keer naar het toilet. Eindelijk we zijn aan de beurt, we komen een kamertje binnen en op het bureau liggen tekeningen van borsten, o jee dit is serieus.  We hebben een gesprek met een chirurg die alle tijd neemt, soms word ik emotioneel heftig hoor. Uit het biopt blijkt het te gaan om een DCIS stadium 2/3 dat is een voorloper van borstkanker met als eigenschap dat het nog niet ingegroeid is in ander weefsel. Op zich positief maar tegenstrijdig is dat er op het borstbeen ook wat te zien is iets wat niks kan zijn maar het kan ook om uitzaaiing gaan. Daarom wordt er voorgesteld om de woensdag hierop een PET scan te doen. Mocht het geen uitzaaiing betreffen dan zal er alleen in de toekomst een dubbele borsttransplantatie plaatsvinden (enorm pittig). Grootste zorg is dan het borstbeen. Deze maandag stellen we ook de kinderen op de hoogte, hun reacties zijn wat lauw de jongste snapt het niet, de jongens luisteren maar stellen geen vragen ze maken zich eerder druk om de internetverbinding, misschien maar beter zo. Afgelopen woensdag is de PET scan geweest op zich geen nieuws maar wel weer de lange rit naar Amsterdam en het lange wachten voor mij. Donderdag volgt de uitslag al, vol spanning wachten we het telefoontje af. Net na de middag worden we gebeld het borstbeen licht gelukkig niet op, op de scan dat betekend dus dat het waarschijnlijk niet kwaadaardig is en los staat van hetgeen wat er zich in de borst afspeelt, er gaat nog overleg plaatsvinden of dit in gaten word gehouden met MRI screenings of dat er nog een biopt gaat plaatsvinden. Het traject voor een dubbele borsttransplantatie is nu in gang gezet de operatie zal plaatsvinden over max 6 weken.

Emotie/fietsen/werk

Mijn emotie kan ik momenteel niet de baas ik ben vooral boos, boos op niemand maar om het onrecht wat ons overkomt, ik kan het (nog) niet accepteren dat dit ons dit weer overkomt. In mijn achterhoofd was ik bezig met Pim als straks zijn chemo afgelopen is wat gebeurd er dan……….! Maar dit kan ik (nog) niet plaatsen. Als ik op de fiets zit geeft me dat rust en kan ik veel nadenken ik fiets dan ook graag alleen, vaak voel ik me weer goed na een fietsrit ik maak me dan druk om andere dingen. Vaak krijgen de dingen zoals ze nu lopen een plek onder het fietsen. Op mijn werk voel ik me ook heel fijn maar soms lukt het gewoon niet, zoals nu in deze periode gelukkig heb ik begripvolle collega’s en een begripvolle werkgever ik voel veel steun dat doet mij/ons goed. Ook is het fijn dat er altijd mensen voor ons klaar staan om bv op de kinderen te passen eten te koken enz enz, het is altijd een heel geregel maar meestal ook zo weer opgelost iedereen wil helpen heel fijn!

Onderzoek blijft gewoon keihard nodig kunnen we deze vreselijke ziekte die ons leven beheerst onder controle krijgen? Ik ga mijn best doen hopelijk volgend jaar, op de D6 doneren kan nog steeds:

https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/riksterken

Laatste update 2020

Beste

In mijn vorige blog heb ik verteld over het onderzoek waar Pim mogelijk aan mag gaan deelnemen een jaar lang extra chemo. Mochten we beslissen hieraan mee te gaan doen dan is er ook nog een kans dat Pim uitgeloot word. We hebben ons goed voor laten lichten en eigenlijk hebben we toen razendsnel besloten om hieraan deel te nemen. Dit omdat het er anders niet erg rooskleurig uitziet. Pim is ingedeeld in een zogenaamde VHR (Very High Risk) groep dit komt door zijn rhabdomysarcoom  met uitzaaiingen een soort kanker wat tot de agressievere soorten word gerekend waarbij de kans dat het in het eerste jaar of later terugkomt vrij groot is, daar komt bij dat hij ook nog het Li-Fraumeni syndroom heeft. Na een kleine week kregen we bericht dat Pim is ingeloot, we zijn hier tevreden mee.  Verwachting is dat de situatie hetzelfde blijft en hopelijk verbeterd.

Komend jaar

Komend jaar zal Pim zijn onderhoudschemo gewoon door gaan dit betekend dagelijks thuis een kleine gift en 2 keer in de 4 weken een grotere gift in het ziekenhuis (dagopname). Afgelopen dinsdag zijn we hier mee gestart. Tussendoor zullen er scans zijn om te bekijken wat de situatie is.

MRI

Op 8 december had Pim nog een MRI dit zijn voor ons altijd spannende dagen, gelukkig kregen we vrij snel bericht dat op de scan geen gekke dingen te zien waren, dit betekend dat de plekken die er waren niet groter zijn geworden. Ook betekend dit dat de chemo zijn werk doet.

Veranderingen/thuissituatie

We merken dat  Pim en ook zijn broer Bram ouder worden en meer vragen gaan stellen. Dit is voor ons best moeilijk, de jongens horen en zien veel en beginnen het leven steeds beter te begrijpen. Hoe leg je alles uit aan een kind van 4? Zonder zelf emotioneel te raken. Ook hier zullen we vast onze weg in vinden maar het is nieuw voor ons en behoorlijk confronterend. Verder gaat het hier aardig goed, gelukkig geen corona dit kan ook gevolgen hebben voor de chemo giften van Pim en we doen de dingen die we kunnen in deze rare tijd.

Trainen

Wat begon met een inschrijving voor de D6 is ontaard in een ware hobby, fietsen deed ik altijd al graag, maar nu stap ik toch echt met een ander gevoel op de fiets. De camping is alweer geboekt en hopelijk kan het evenement nu wel gewoon plaatsvinden.

Doneren kan nog steeds:

 https://www.opgevenisgeenoptie.nl/fundraisers/riksterken

We wensen iedereen een gelukkig en vooral gezond 2021.

Met vriendelijke groet

Fam Sterken

#opgevenisgeenoptie

Update 30-10-2020

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat van me heb laten horen, dit komt mede doordat de situatie eigenlijk weinig veranderd is. Vandaag 30 oktober is het precies een jaar geleden dat de  tumor uit Pim zijn bil succesvol is verwijderd. Dit was een enorme opluchting helaas hebben we hierna nog enkele klappen moeten verwerken dit valt te lezen in mijn vorige blogs.

Onderhoudschemo.

Pim zit nog volop in zijn onderhoudschemo, dagelijks thuis een kleine dosis gewoon door het drinken en 2 keer in de 4 weken in het ziekenhuis, 1 keer Zwolle en 1 keer Utrecht.  1 december zou de laatste keer zijn,  iets waar we met ons gezin best naar uitgekeken hebben. Echter word er een onderzoek opgestart  door Europese kinderoncologen om te kijken wat voor effect het heeft om deze onderhoudschemo nog een jaar door te zetten, Pim valt hier ook binnen en mag zich hier ook voor opgeven. Dit roept bij ons vele vragen op. We weten dat hij het goed doet op de onderhoudschemo ook weten we dat de kans dat de kanker verder  toe gaat slaan best reëel is. Maar wat doet een jaar lang extra chemo met het lichaam? (voor nu maar ook zeker voor later) Allemaal vragen waar hopelijk binnenkort antwoord op krijgen. Het kan ook nog zo zijn, mochten wij beslissen hieraan deel te nemen dat Pim word uitgeloot en in de controle groep komt. Het is best wel een worsteling om te moeten kiezen, misschien kom je er pas in een later stadium achter of je de juiste keus voor je kind hebt gemaakt.  Eind december staat er een MRI gepland voor Pim dit zal ook weer een spannend moment worden,  en in januari zal ook mijn vrouw weer verder onderzocht worden in Amsterdam.

Vandaag de dag

Ons leven is vrij normaal muv de corona maar hier hebben we allemaal mee te maken. We werken gewoon en de kinderen gaan gewoon naar school voetbal judo etc etc. We merken wel dat Pim steeds erg moe is en er maar moeilijk aan toe wil geven. Het is fijn om je druk te maken en  te genieten van de normale dingen in het leven. Soms vergeten we even om daar extra van te genieten. Wel komt bij ons de vraag weleens naar boven moeten we niet nog wat extra’s doen op vakantie oid (herinneringen maken zoals dat dan heet) , helaas word dit ook onmogelijk gemaakt de corona maar als als als  ………. Och voor nu is het goed pluk de dag.

Ondertussen train ik gewoon door voor dit evenement en hopelijk sta ik op 3 juni 2021 aan de start. Doneren kan nog steeds  samen kunnen we kanker verslaan.

Situatie

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat van me heb laten horen, dit komt mede doordat de situatie eigenlijk weinig veranderd is. Vandaag 30 oktober is het precies een jaar geleden dat de  tumor uit Pim zijn bil succesvol is verwijderd. Dit was een enorme opluchting helaas hebben we hierna nog enkele klappen moeten verwerken dit valt te lezen in mijn vorige blogs.

Onderhoudschemo.

Pim zit nog volop in zijn onderhoudschemo, dagelijks thuis een kleine dosis gewoon door het drinken en 2 keer in de 4 weken in het ziekenhuis, 1 keer Zwolle en 1 keer Utrecht.  1 december zou de laatste keer zijn,  iets waar we met ons gezin best naar uitgekeken hebben. Echter word er een onderzoek opgestart  door Europese kinderoncologen om te kijken wat voor effect het heeft om deze onderhoudschemo nog een jaar door te zetten, Pim valt hier ook binnen en mag zich hier ook voor opgeven. Dit roept bij ons vele vragen op. We weten dat hij het goed doet op de onderhoudschemo ook weten we dat de kans dat de kanker verder  toe gaat slaan best reëel is. Maar wat doet een jaar lang extra chemo met het lichaam? (voor nu maar ook zeker voor later) Allemaal vragen waar hopelijk binnenkort antwoord op krijgen. Het kan ook nog zo zijn, mochten wij beslissen hieraan deel te nemen dat Pim word uitgeloot aangezien hier ook een financieel plaatje aan vast zit. Het is best wel een worsteling om te moeten kiezen, misschien kom je er pas in een later stadium achter of je de juiste keus voor je kind hebt gemaakt.  Eind december staat er een MRI gepland voor Pim dit zal ook weer een spannend moment worden,  en in januari zal ook mijn vrouw weer verder onderzocht worden in Amsterdam.

Vandaag de dag

Ons leven is vrij normaal muv de corona maar hier hebben we allemaal mee te maken. We werken gewoon en de kinderen gaan gewoon naar school voetbal judo etc etc. We merken wel dat Pim steeds erg moe is en er maar moeilijk aan toe wil geven. Het is fijn om je druk te maken en  te genieten van de normale dingen in het leven. Soms vergeten we even om daar extra van te genieten. Wel komt bij ons de vraag weleens naar boven moeten we niet nog wat extra’s doen op vakantie oid (herinneringen maken zoals dat dan heet) , helaas word dit ook onmogelijk gemaakt de corona maar als als als  ………. Och voor nu is het goed pluk de dag.

Ondertussen train ik gewoon door voor dit evenement en hopelijk sta ik op 3 juni 2021 aan de start. Doneren kan nog steeds  samen kunnen we kanker verslaan.

Een jaar

Hoop Vrees Uitstel

UITSTEL

Helaas is dit evenement voor dit jaar geannuleerd, deze pagina blijft actief tot en met volgend jaar. Het evenement zal plaatsvinden op 3 juni 2021 dan zal ik zeker mee gaan doen, mits onze gezondheid het toe laat. Dit betekend ook dat uw donatie blijft staan tot 2021, en hopelijk komen er nog vele donaties bij. Ik ben erg blij met de mooie donaties die ik tot nu toe heb mogen ontvangen mijn dank daarvoor. En zal dan ook komend jaar blijven trainen. #opgevenisgeenoptie.

HUIDIGE SITUATIE

Mijn vorige update was eind december toen Pim volop in de bestralingen voor zijn bil zat. Deze bestralingen heeft hij goed doorstaan alleen de weken er na heeft hij toch wel wat last van de bil gehad, met name brandplekken wat problemen gaf bij de ontlasting, en in de nachten veel pijn soms werden we er moedeloos/machteloos van. In februari is pim 10 keer bestraald geweest voor zijn longen dit vond plaats in Utrecht dagelijks die kant op en onder algehele narcose, hier heeft hij gelukkig geen last van ondervonden. En Pim deed nooit moeilijk elke dag nuchter blijven hij leek het te begrijpen, best gezellig de ritjes daar naar toe. Inmiddels zijn alle grote behandelingen geweest en krijgt hij dagelijks thuis chemo, en 2x in de 4 weken in het ziekenhuis, week 1 in Utrecht (prinses maxima centrum) week 2 in Zwolle (isala) een jaar lang zal dit zo door gaan dit gaat aardig goed, zijn bloedwaardes zijn over het algemeen goed dit is natuurlijk belangrijk helemaal in deze tijden (corona) Pim mag dan ook gewoon de dingen doen die andere kinderen ook mogen, uiteraard houden wij hem wel extra in de gaten. Medio juni zal er een alleszeggende scan plaatsvinden als het littekenweefsel in zowel bil als longen weg zijn. Hopelijk kunnen we dan even opgelucht ademhalen maar tegelijkertijd ook beseffen dat hij het li-fraumeni syndroom heeft waardoor de kans op een kanker altijd extra groot is.

SYNDROOM

In december heb ik ook geschreven over het li-fraumeni syndroom een erfelijke aandoeding waardoor de kans groter is om kanker te ontwikkelen. Mijn vrouw heet dit syndroom dus ook, zij is inmiddels onderzocht in Amsterdam ze heeft een zogenaamde total body scan gehad en tevens zijn er 2 bultjes weggesneden (voor de zekerheid dachten wij) er is gebeleken dat in 1 van de bultjes toch wat te zien is dat op kanker lijkt, dit betekend dat zij deze week geopereerd gaat worden in Amsterdam en dan zal er een groter oppervlak weggesneden gaan worden. Ze heeft 2 broers die ook getest zijn op dit syndroom broer 2 heeft het niet en broer 1 wel, dus ook hij is in Amsterdam geweest voor een scan (de uitslag nog niet bekend), ook zijn beide kinderen hebben dit syndroom zij zullen onderzocht gaan worden in Utrecht.    

HOE HOUDEN JULLIE HET VOL?

Een vraag die veel gesteld word: Hoe houden jullie het vol? We houden het eigenlijk prima vol zo lang we de gewone dingen maar kunnen blijven doen (werken fietsen wandelen). Natuurlijk zijn er moment dat het wat minder gaat met veel piekeren en stress maar er is in ons leven afleiding genoeg met 3 kinderen. Nogmaals hierbij helpt het ook dat we flexibele werkgevers en een flexibele opvang hebben en familie vrienden en buren die altijd voor ons klaar staan. In deze periode van corona worden we uiteraard net als ieder ander wel wat beperkt, maar ook nu zijn er nog genoeg dingen die afleiding geven.

De Situatie

Beste lezer,

Enige tijd heb ik niks meer aan mijn pagina gedaan dit heeft alles te maken met de situatie waarin we verkeren. Doormiddel van dit bericht zal ik proberen duidelijk te maken hoe het er nu uitziet, en wat mijn grootste drijfveren zijn om deel te nemen aan dit evenement.

Enkele jaren geleden is mijn schoonmoeder overleden aan deze vreselijke ziekte, jaren heb ik geroepen dat ik mee zal doen voor dit goede doel, echter wist ik altijd wel wat te bedenken waardoor ik geen deel zou kunnen nemen en kwam het er niet van. Tot begin juni dit jaar (2019) werd bij onze zoon Pim van 3 kanker werd geconstateerd, ik heb ook geen moment getwijfeld en mij zodra het kon ingeschreven.

Begin juni werd bij onze zoon Pim (3) kanker geconstateerd , hij heeft dan een rhabdomysarcoom in zijn bil van 6x3 cm iets waar we bij toeval achter kwamen, klachten heeft hij nooit gehad, helaas bleek na enkele weken dat er ook uitzaaiingen in de longen te zien waren. Dan kom je in een situatie waar je niet in terecht wil komen . Wij kwamen in een cyclus van chemo’s in eerste instantie een cyclus van 12 weken, 4 grote chemo’s inclusief opname en 8 kleintjes dit betrof een dag opname. Hier kwam veel bij kijken misselijkheid, bloedtransfusie, koorts, vermoeidheid en uiterlijke zichtbaarheid van deze ziekte (kaal worden). In deze periode hebben we ons redelijk goed staande weten te houden, we hebben ook nog 2 andere kinderen Bram (6) en Fien (1) voor hen is onze grootste zorg alles zo normaal mogelijk te laten verlopen dit werd/word ons mogelijke gemaakt door ouders, familie ,buren, vrienden, goede/flexibele kinderopvang en zeer begripvolle werkgevers.

Na deze periode volgde weer een spannend moment, slaat de chemo aan? Ja dus, het slaat aan de tumor in de bil was van vorm veranderd en in de longen was ook duidelijk te zien dat er kleine deeltjes nog kleiner worden en sommige deeltjes niet meer zichtbaar zijn. Dan volgen er nog een paar chemo’s en zal er een operatie gaan plaatsvinden om de tumor uit de bil te verwijderen.

De operatie is goed verlopen en de chirurg is erg tevreden, Pim laat zich van zijn beste kant zien en is vooral vrolijk ook tijdens de opname hebben we geen wanklank van hem gehoord, daarbij moet gezegd worden dat het Maxima centrum in Utrecht een erg fijne plek is om te zijn (als je in deze situatie zit) alles is daar gericht op kinderen met kanker en er is van alles te doen. Bij Pim werd ook bloed afgenomen door een klinisch geneticus, de uitslag zal dan even op zich laten wachten, maar wij zijn hoopvol.   Uit de scan blijkt dat dat de tumor zoals verwacht helemaal is verwijderd maar er word nog wat getwijfeld over een paar randjes vlakbij de darm dit betekend bestralen.

Helaas krijgen we na een paar dagen een telefoontje van de klinisch geneticus met de mededeling dat Pim het zogenaamde Li-Fraumeni syndroom heeft dit betreft een zeldzame erfelijke aandoening (https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/181113-li-fraumeni-syndroom-ziekte-met-verhoogd-risico-op-kanker.html) waar er een fout is opgetreden in een gen (die de kans op kanker aanzienlijk vergroot), dit betekende ook dat wij (beide ouders en Bram en Fien) bloed en of speeksel moesten afgeven om te kijken of het nog meer in de familie speelt. De uitslag hiervan volgt weer 2 weken later.

Na 2 stressvolle weken is de uitslag bekent en blijkt dat ook mijn vrouw dit syndroom heeft, gelukkige de beide andere kinderen niet. Het betekend ook dat Pim elders bestraald moet gaan worden, dit zal plaatsvinden in het UMCG in Groningen in het zogenaamde protonencentrum (een manier van bestralen waarbij er zo min mogelijk gezonde cellen geraakt gaan worden). Ook betekend dit dat beide broers van mijn vrouw ook bloed moeten afstaan om te kijken of zij dit ook bij zich dragen. (nog geen uitslag bekend)

Op dit moment rijden we dagelijks met Pim naar Groningen voor zijn bestralingen dit gebeurt onder algehele narcose, mijn vrouw word inmiddels onderzocht in Amsterdam ook zij zal eerdaags door een MRI moeten. De chemo’s van Pim vinden nu plaats in Groningen.

We zijn ver om deze ziekte te bestrijden maar de berg is nog hoog , hopelijk zijn er gauw de (financiële) middelen voor nog meer en beter onderzoek!!!!!!!!!!!

Word vervolgd .

Rollercoaster

Met eigen ogen steeds weer moeten ervaren hoe belangrijk het is dat er onderzoek word gedaan naar deze vreselijke ziekte, waarbij kwaliteit van leven zeker niet vergeten word! Wat een rollercoaster