De voorbereiding

Tsja, de voorbereiding naar de Alpe d’Huzes loopt anders dan gepland. De ziekte van Elly zorgde dat mijn prioriteiten verschoven. In maart 2023 hoorden we dat de kanker ongeneeslijk was. Na een paar maanden levensverlengende therapie zijn Elly, Marlijn, Juna (de hond) en ik eind augustus twee weken naar Oostenrijk geweest. Vakantie vieren, op het moment dat de therapie het grootste effect leek te hebben. We hebben uren gewandeld met elkaar. En ook al ging dat niet altijd soepel, Elly verbeet de pijn en genoot volop. En wij ook.

Helaas bleek medio september dat de trend van de tweeënhalf jaar daarvoor doorzette. Iedere therapie had in eerste instantie effect. Maar telkens overwon de kanker na korte tijd alweer. We beseften dat het nu weleens hard kon gaan. De behandelmogelijkheden raakten op. We planden snel nog een weekje vakantie met elkaar. Nu het nog kon. Eind oktober verbleven we in Drenthe. De eerste dagen in die week heeft Elly nog een paar kilometer per dag gewandeld. Op de laatste dag kon ze de drempel bij de ingang van het huisje niet meer overstappen. Die week in Drenthe besloten we onze bruiloft te vervroegen.

In de weken daarna hebben we met fantastische hulp van de lieve mensen om ons heen de bruiloft gepland. Ondertussen startte Elly de laatst mogelijke therapie. In de hoop dat het nog enig effect zou hebben. En vooral zodat ze in de best denkbare staat bij onze bruiloft kon zijn. Op 29 december trouwden we. Elly was erbij. En hoe. Inmiddels kon ze niet meer zonder rollator. We regelden dat Elly tussendoor in een hotelkamer kon rusten. En we planden het zo dat ze eventueel na de ceremonie naar huis kon worden gebracht. Dat bleek niet nodig. Elly negeerde de pijn en bleef tot het eind. Ze heeft op één been staan dansen en straalde de hele dag van blijdschap en trots.

Nauwelijks bijgekomen van de bruiloft kwam medio januari het nieuws dat ook de laatste therapie niet aansloeg. De prognose was dat de kanker in het been binnen een paar maanden ondraaglijk zou worden. En het advies was ons voor te bereiden op het overlijden van Elly. Ondertussen zaten Marlijn en ik midden in een verhuizing. Van Amsterdam naar Schoorl. Eind januari hebben we onze spullen verplaatst. Vervolgens namen we de beslissing om onze prioriteit voorlopig niet bij het huis, maar bij Elly te leggen. Vanaf dat moment begon een periode van intensieve zorg.

De wens van Elly was om thuis te overlijden. Daar wilden we graag bij helpen. We regelden dat Marlijn nauwelijks verplichtingen had en dus zoveel mogelijk bij haar moeder kon zijn. Ik ondersteunde - naast mijn werk en zorg voor Juna - waar ik kon. Daarnaast hadden we hulp van familie en vrienden. En niet te vergeten een geweldig team van thuiszorgmedewerkers, palliatief verpleegkundige en huisartsen. Met elkaar hebben we gezorgd dat Elly thuis kon blijven. Een sterk staaltje (mantel)zorg, vind ik zelf.

In de praktijk betekende het dat Marlijn gemiddeld vier dagen en nachten per week bij haar moeder was. Ik twee dagen per week. Dit ritme hebben we volgehouden tot een week voordat Elly overleed. Vanaf dat moment zijn we continu bij Elly gebleven. De laatste dagen raakte Elly door toenemende medicatie steeds meer in slaap. Vrijdagochtend 26 april zaten Marlijn en ik samen met Juna bij Elly aan het bed. We voelden het aankomen. Rond 8.30uur overleed Elly. Gelukkig heel vredig en in onze armen.

De dagen daarna werkten we toe naar het afscheid. We hadden de wensen van Elly in het najaar al doorgenomen met de uitvaartverzorgster. Dat was fijn. Het scheelde veel regelwerk en lastige keuzes maken. Elly is thuis opgebaard. Daar hebben we bij geholpen. En we zijn bij Elly in huis gebleven tot aan haar afscheid. Ze is met een busje door haar broers naar de ceremonie gereden. Wij gingen op de fiets. De ceremonie vond plaats in een oude kas met een mooi aangelegde Japanse tuin. Zoals Elly wilde hebben we op eenvoudige en informele manier afscheid genomen in kleine kring. Tijdens een high tea haalden we verhalen op die ons aan Elly herinnerden. Als afsluiting hebben we Elly uitgezwaaid. En wij zijn terug naar haar huis gefietst. Een mooi afscheid. Het was perfect zo.

De afgelopen periode was intensief en anders dan we onze wittebroodsweken hadden voorgesteld. Maar het was vooral super waardevol en ik had het niet anders willen doen. We hebben Elly kunnen helpen bij haar wens om thuis te overlijden. En gefaciliteerd dat ze zoveel mogelijk kon genieten in haar steeds kleiner wordende wereld. We hebben in de laatste maanden de meest waardevolle herinneringen gemaakt met elkaar. We hebben alles tegen elkaar gezegd. We hebben alle ruimte genomen om verdrietig te zijn. We hebben alle fasen in het overlijdensproces zo bewust mogelijk meegemaakt. Niets uit de weg gegaan. We hoeven nergens spijt van te hebben. En we hebben het samen gedaan. Mooier kan niet, denk ik. Hoe verdrietig en onwerkelijk ook dat Elly niet meer leeft.

En nu is het ‘ineens’ 12 mei, nog geen maand voordat de Alpe d’Huzes op het programma staat. Ik heb fietsen en trainen geen prioriteit gegeven de afgelopen tijd. En dat is te merken. De conditie stelt weinig voor. Dat is een tikje frustrerend. Tegelijkertijd kan ik het beter relativeren dan ooit tevoren. Vooral omdat ik vorig jaar door post-covid tien maanden aan de kant stond én door de kanker bij Elly des te meer besef dat ik blij mag zijn dat ik ‘gewoon’ weer op de fiets kan stappen. Kortom, ik geniet dat ik weer aan het fietsen ben. En dat blijf ik komende weken doen, voor zover fietsen lukt.

Ondertussen zijn we namelijk druk bezig met het huis van Elly leeghalen. En met praktische zaken regelen. Op 29 mei leveren we de sleutel in en 31 mei vertrekken we naar Frankrijk. Dat betekent de schouders eronder komende weken. Het zal 6 juni hoe dan ook een bijzondere dag worden. Ik zal niet met de beste voorbereiding en sterkste benen aan de start staan. En de zes keer omhoog haal ik waarschijnlijk niet. Maar met de inspiratie van Elly haar vechtlust en het plezier in het fietsen hoop ik alsnog meerdere keren die berg te beklimmen. Uiteraard motiveert het mij óók daarbij steun te krijgen van anderen. Dus mocht je mij willen sponsoren, dan heel graag. En nu ga ik fietsen.

Loslaten

Het klinkt zo mooi; de regie houden en kiezen wanneer je uit het leven stapt. En het is natuurlijk hartstikke waardevol dat we de euthanasiewet hebben in Nederland. Maar wat ik afgelopen tijd heb geleerd is dat die keuze maken veel lastiger kan zijn dan we op voorhand denken. Als je geniet van het leven is het loslaten daarvan ongelofelijk moeilijk.

Elly had ook een beeld wanneer ze euthanasie zou willen. Daar hadden we het regelmatig over met elkaar. Immobiel worden wilde ze niet. Niet meer naar buiten kunnen was sowieso de grens. En bedlegerigheid wilde ze hoe dan ook voorkomen. De realiteit bleek anders. Haar rechterbeen viel langzaamaan uit. Totdat ze het been de laatste weken niet meer kon gebruiken. Ze leefde op haar bank in de woonkamer. De pijn werd steeds intenser en de pijnvrije momenten steeds schaarser. Wat een rotziekte.

Van de zijlijn vond ik het ‘mensonterend’. En ik was niet de enige die geneigd was te denken dat ‘ik het toch niet zover zou willen laten komen’. Voor Elly was het duidelijk anders. Ja, ze had veel pijn, veel meer dan ze dacht aan te kunnen. Maar de strijd was het waard. Want ze genoot van de kleine momenten dat ze zich oké voelde. Iedere nieuwe dag, bezoek, kijken naar de tuin of onze spelende hond. Die momenten maakten het waard om voor te leven. Tot de laatste momenten aan toe.

Ik leerde van Elly dat je niet kunt voorspellen hoe je reageert wanneer je in de laatste levensfase zit. De controle houden over je euthanasiewens klinkt makkelijker dan het is. Ook al denk je nog zo goed te weten wat je wel en niet wil. Kennelijk kan dat beeld of idee veranderen als het eenmaal zo ver is.

Bij Elly won de vechtlust van de pijn en uitzichtloosheid. Ze verlegde haar grenzen. Simpelweg omdat ze het leven te mooi vond om los te laten. Haar manier van regie nemen en zelfbeschikking houden, was dat ze vocht voor ieder fijn moment dat ze nog kon meemaken. Zelfbeschikking kan en mag dus ook nog steeds betekenen dat je wacht op het onvermijdelijke moment dat  je lichaam het opgeeft.

Dat is bij Elly inmiddels gebeurd. Ze overleed op 26 april. Uiteindelijk heeft ze gelukkig slechts een kleine week op ‘dat rotbed’ gelegen.

Waarom ik meedoe met Alpe d'Huzes 2024

Wie heeft in diens leven niet te maken gekregen met die verrekte ziekte. Ik genoeg. En toch kwam het nooit in mij op om actief iets te doen om kanker de wereld uit te helpen. Niet omdat ik niet wilde, maar simpelweg omdat ik daar eigenlijk nooit aan had gedacht. Totdat ik bij toeval in 2022 aanwezig was tijdens Alpe d'Huzes. 

Die week was ik samen met Marlijn en Kees (zie teampagina 'De Doorverzetters) bij de Alpe d'Huez omdat Kees graag de Hollandse Berg op wilde. Zelf had ik de berg al regelmatig per fiets beklommen. Altijd bezig mijn beste tijd te verbeteren. Maar wat ik tijdens de Alpe d'Huzes meemaakte was compleet anders. Eén van de deelnemers die ik sprak kon het niet treffender verwoorden: 'Een evenement met een lach en een traan'. 

Super indrukwekkend om samen met allemaal mensen in verschillende kleuren, maten en leeftijden omhoog te fietsen die ieder hun eigen verhaal hebben rond kanker. En dat terwijl je langs het hele parcours wordt toegejuicht door duizenden toeschouwers en waar je in alle 21 bochten langs indrukwekkende banners fietst met foto’s en leuzen van mensen die ziek zijn of inmiddels aan kanker zijn overleden. De saamhorigheid tijdens deze dag is minstens zo groot als tijdens het WK voetbal én iedere prestatie is evenveel waard. Ongelofelijk bijzonder en mega indrukwekkend. Die dag besloot ik zelf ook mee te doen aan een volgende editie.

Nu is het zover. De motivatie die ik twee jaar geleden kreeg tijdens het evenement is versterkt doordat mijn schoonmoeder Alpe d'Huzes hoogstwaarschijnlijk niet meer meemaakt. Elly is een fanatieke fietsster en zou dolgraag zelf meedoen. Helaas gaat dat niet meer. In 2022 was Elly al ziek, maar toen hadden we nog goede hoop dat ze zou genezen. Zoals zo vaak blijkt dit helaas niet het geval. Onlangs kwam het bericht dat ze is uitbehandeld. De ziekte wint. 

Tijdens Alpe d'Huzes ga ik mijn best doen de berg zo vaak mogelijk op te fietsen. Voor Elly, voor de andere mensen in mijn omgeving die al door kanker zijn overleden én voor de mensen die nog met de ziekte te maken krijgen. En ik ga omhoog met de gedachte dat ik eigenlijk wel heel veel mazzel heb dat ik 'gewoon' in gezonde conditie kan meedoen aan dit evenement. Hartstikke fijn dat ik daarmee een bijdrage kan leveren om kankeronderzoek te bevorderen. Zodat steeds vaker de mens wint van de ziekte, in plaats van andersom.

Aan motivatie om zo vaak mogelijk die berg op te fietsen zal het dus niet ontbreken. Uiteraard zou het fantastisch zijn hierbij zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek om kanker de wereld uit te helpen. Dus als je mij wilt sponsoren, dan heel graag! Alle beetjes helpen en een leuk berichtje als motivatie wordt zeker gewaardeerd😊 Alvast onwijs bedankt!