‘Wat daarna komt, zien we dan wel’
Een week voor de negenjarige Luna overleed, schreef vader Jurgen van Riel zich in voor Alpe d’HuZes 2018. “Papa, je moet niet twee maar drie keer die berg op”, zei Luna toen ze met haar vader het plan smeedde. “En je streefbedrag moet een ‘raar’ bedrag zijn.” Op 24 december 2017 overleed Luna. En Jurgen gaat fietsen. Het verhaal van een trots gezin. Het verhaal van Jurgen die deelneemt aan Alpe d’HuZes.
Kanjerkralenketting In mei 2017 verhevigden de klachten die Luna al langer had. Hoofdpijn had ze. ’Migraine’, luidde de eerste diagnose. Maar steeds vaker had ze uitvalsverschijnselen en nachtelijke hoofdpijnen. De behandelend artsen stonden voor een raadsel. Luna werd binnenstebuiten gekeerd, maar artsen vonden geen verklaring voor de klachten. Een maand later besloot de kinderneuroloog van het Radboudumc om Luna nog eens aan een onderzoek te onderwerpen. “Toen was er opeens sprake van een enorme verslechtering”, vertelt Jurgen verder. Na vele onderzoeken van weefsel in diverse ziekenhuizen in Nederland werd het een scenario waar elke ouder weleens een nachtmerrie over heeft. Luna bleek een van de zeshonderd kinderen in Nederland die jaarlijks kanker krijgen. Leptomeningeale melanocytose, luidde de uiteindelijke diagnose. “We weten helaas één ding heel zeker”, had de oncoloog gezegd. “Luna gaat dit niet overleven.” Jurgen laat een kanjerkralenketting zien. Elke kraal symboliseert een bijzondere gebeurtenis in de periode dat Luna ziek was. “Puncties, MRI-scans, spoedopnames, orale chemo’s, bloedprikken. Ze heeft gevochten als een leeuwin. We zijn supertrots op haar”, zegt Jurgen. “En blij dat we toch nog zo’n mooie tijd hebben gehad met elkaar, ondanks alles.”
“Dan ga ik dood, zei ze” Acht maanden bleef Jurgen bij zijn zieke dochtertje. Make-A-Wish, een vrijwilligersorganisatie die voor ernstig zieke kinderen hun liefste wens vervult, liet Luna’s grootste wens in vervulling gaan: met z’n vieren trouwen. Alles werd op Luna’s verzoek uit de kast getrokken, van trouwauto’s tot trouwringen. “Als Luna iets in haar hoofd had, had ze het niet ergens anders”, zegt Jurgen, doelend op haar vastberadenheid. Luna, Senna, Jurgen en Karin trouwden met elkaar. “We leefden van dag tot dag, in de wetenschap dat een afscheid onvermijdelijk was. We wisten niet wanneer dat moment zou komen, maar we wisten wel dat we het tot die tijd goed met elkaar moesten hebben. Dat elke dag ‘een voldoende’ moest zijn.” En dan komt het moment dat je je dochtertje moet gaan vertellen dat ze dood zal gaan. Hoe doe je dat? “Nee, dat konden we niet alleen. We hebben daar hele goede ondersteuning bij gehad. Toen haar verteld werd dat het heel slecht met haar ging en dat er gestopt moest worden met medicijnen, vulde ze het zelf verder in: “Dan ga ik dood.” Toen pas heeft ze gehuild.” Zelfs die dag werd zo een voldoende. “Er viel een last van ons af. Ze wist het. Eindelijk.” De eigenzinnige en betrokken Luna liet tijdens haar leven een diepe indruk achter bij iedereen. Een slimme meid was het. Trots ook. Ze hield niet van ‘pottenkijkers’ en liet alleen mensen toe die ze vertrouwde. Nieuwsgierige pottenkijkers kregen ‘een vinger’. Ze was trots op haar oudere zus die zich inzette voor een sportieve actie om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar kanker. “Moet papa ook iets gaan doen dan?”, had Jurgen haar gevraagd. “Ja, fietsend de Alpe d’Huez beklimmen. En niet twee keer, maar drie keer, papa.”
Trainen: “Lekker m’n hoofd leegfietsen” En zo inspireerde Luna haar vader om deel te nemen aan Alpe d’HuZes. Jurgen is niet zo’n sporter. Maar ook hij is eigenzinnig en betrokken: hij heeft zich nu helemaal op het fietsen gestort. “Ik vind het trainen heerlijk. Lekker m’n hoofd leegfietsen en aan niks denken.” Vastberaden als hij is om van zijn deelname aan Alpe d’HuZes een succes te maken, laat hij niets aan het toeval over. Een gedegen voorbereiding dus. En de medische keuring. De rekening voor een goede fiets werd door Radio 538 betaald. “Een speciale actie; fantastisch”, vertelt Jurgen. En bijna glunderend: “Ik weet zeker dat Luna trots op me zal zijn.” Wat hem drijft? “Er worden grote stappen gemaakt in de strijd tegen kanker. Luna kreeg ondanks de slechte prognose nog wat extra tijd en kwaliteit van leven, dankzij voortdurend onderzoek en fantastisch toegewijde specialisten in diverse ziekenhuizen. Ik wil een volgende stap daarin mogelijk maken”, zegt Jurgen. En wij? Wij zijn allemaal trots op Jurgen. Trots op de manier waarop hij, ook met z’n gezin, alles en iedereen inzet in het rouwproces. Deelnemen aan Alpe d’HuZes is onderdeel van dat proces. “Wat daarna komt, zien we dan wel.” Steun de Alpe d’HuZes-actie van Jurgen van Riel
